網膜色素変性症に関する本(書籍)の情報まとめ｜視覚障害、弱視、中途障害など｜網膜色素変性症ブログ｜見えずらい・白内障・緑内障

こちらのページでは、網膜色素変性症に関する本(書籍)の情報をまとめています！
※網膜色素変性症に関する内容（アッシャー症候群、視覚障害、弱視、視野障害、夜盲症、中途障害、難聴障害、ロービジョンケア、障害受容など）の書籍も含んでいます
※発売日順に（最近発売されたものから）掲載しています

網膜色素変性症に関する本(書籍)

それでも、僕は前に進むことにした それでも、生きろ！

それでも、僕は前に進むことにした それでも、生きろ！ (双葉文庫)

著者：こかじさら
発売日：2020年3月11日

勘太郎は広告制作会社で働く若手社員。ある日、「網膜色素変性症」という難病だと診断される。現状、根本的な治療法はなく、数年から数十年掛けて緩やかに視野が狭くなっていくという。よりによって目を仕事で使う俺がなぜ……。病気に立ち向かいながら、それでも目標に立ち向かい、自分を見つめ直して生きる主人公の姿に元気をもらえる成長物語。

出典元：Amazon.cp.jp

さわさんちのオモローな日常：網膜色素変性症・白杖使いの主婦がツイートで広げる笑顔

さわさんちのオモローな日常: 網膜色素変性症・白杖使いの主婦がツイートで広げる笑顔

著者：さわさわっ
発売日：2019年6月7日

視覚障害者（網膜色素変性症）である主婦が、自らの過去や生い立ち（パチンコ依存症、買い物依存症の借金で苦しんだこと）、息子の発達障害や不登校、旦那の実家の借金についてなどの内容を挿み込みながらも、家族と繰り広げる爆笑の会話をツイート。その内容を本にまとめてみました。読んでくださった方々が、笑顔になってくださると嬉しいです。

出典元：Amazon.cp.jp

何とかならなかったことがないからきっと何とかなる: ドイツで網膜色素変性症という難病を診断されるまで

何とかならなかったことがないからきっと何とかなる: ドイツで網膜色素変性症という難病を診断されるまで

著者：鈴木 啓三
発売日：2015年10月1日

赴任先のドイツで、眼の難病である網膜色素変性症を診断された時の顛末を綴ったエッセイ。日本の常識からはちょっと信じられないドイツの診察風景を交えつつ、将来への不安や関係者への告知など、本人の心の動きが触れられている。また、世界初のiPS細胞の臨床試験を成功させた高橋 政代先生の診察エピソードなども収録。
診察を受けるに従い増えていった網膜色素変性症に関する知識も収録されており、一通りの基本知識が網羅できる（専門情報は、誤報が無いように高橋先生によるチェック済み）

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１８歳のあずさ 先天性網膜色素変性症を乗り越えて

１８歳のあずさ　先天性網膜色素変性症を乗り越えて　南條あずさ遺稿集

著者：南條 あずさ
編者：横井 とし子
発売日：2015年4月1日

娘の高校卒業と言えば、今から三十二年も前のことです。レポートは文字が消えかかっていましたが、懐かしい娘の文字でした。（中略）健常者と障害者には壁があると感じた彼女の気持ちと、十八歳の願望を綴ったものです。（「発刊にあたって」より）生きていた証を残すために、また同じ障害をもった方にも届くように、亡くなった娘の卒業論文とエッセイをまとめた一冊。

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障がい者よ、街へ出よう「 網膜色素変性症」で視覚をなくしても、現役プロデューサー

障がい者よ、街へ出よう―「網膜色素変性症」で視覚をなくしても、現役プロデュ

著者：津久見 圭（編）
発売日：2012年2月9日

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難病と視覚障害と宝物

難病と視覚障害と宝物

著者：速水 基視子
発売日：2009年5月1日

速水 基視子。大阪府出身。11月13日生まれ。1978年クローン病を発症。1985年網膜色素変性症と診断され、7年後、全盲となる(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)※著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より)

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目の旅路 ある網膜色素変性症患者の生き方

目の旅路――ある網膜色素変性症患者の生き方

著者：宮本 忠
発売日：2008年4月9日

60歳にして重度視覚障害となった著者が選ぶ爽やかな生き方。
中途視覚障害者として初めて直面する健常者世界のバリアの数々。重度の低視力ながら現役の大学教官を務め、講演・執筆・海外旅行も精力的にこなす著者による生き方の探究。

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ミエナイモノを見る楽しさ―中途失明者の挑戦

ミエナイモノを見る楽しさ―中途失明者の挑戦

著者： 究 土彦
発売日：2006年3月1日

40歳で網膜色素変性症の告知を受け、73歳で失明した究土彦氏。音声ソフトを使って、メール通信やインターネット上でのコラム発表を手がけてきた。「物理の好きな技術者」である著者が、試行錯誤を繰り返しながら、見えない世界をどう楽しむかに挑む。その視点は時に鋭く、時にはほのぼのと優しい。また、亡き妻への情愛に満ちた想いを綴った、ほほえみと涙のペーソスもあふれる一冊である。

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暗闇からの生還難 病網膜色素変性症とたたかう

暗闇からの生還―難病網膜色素変性症とたたかう

著者：牟田口 裕之
発売日：1991年12月1日

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視覚障害(弱視、視野障害、夜盲症)に関する本(書籍)

指と耳で見る、目と手で聞く: 視覚障害・聴覚障害のある人の暮らす世界 (なるにはBOOKS別巻)

指と耳で見る、目と手で聞く: 視覚障害・聴覚障害のある人の暮らす世界 (なるにはBOOKS別巻)

著者：金治 直美
発売日：2022年12月27日

目が見えない、耳が聞こえない人たちが体験している世界って、どんなだろう? 先天性と後天性のちがいは? 点字や手話、パラスポーツ、特別支援学校の実際、盲導犬や聴導犬、ないと困るグッズまで、視覚障害・聴覚障害のある人たちの日常を伝える一冊。

出典元：Amazon.cp.jp

多喜男くん「弱み」を「強み」に変え、私は私以上になれた。

ある日突然中心暗転してしまった世界で思うこと

ある日突然中心暗転してしまった世界で思うこと

著者：Hikari＆Syo
発売日：2022年3月13日

どこにでもいるような高校生だった私。
そんな私の普通が壊れたのはある日突然なことだった。
弱視の視覚障害者となってしまった私が見えなくなる前にはいつからか見失ってしまっていた大事なことたち。
この本は普通の見え方、感じ方と四角し要害に発ってからの見え方感じ方で両方経験した私が、皆さんに伝えたいことを伝えるために書いた本です。

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目の見えない私が「真っ白な世界」で見つけたこと 全盲の世界を超ポジティブに生きる

目の見えない私が「真っ白な世界」で見つけたこと 全盲の世界を超ポジティブに生きる

著者：浅井 純子
発売日：2022年2月22日

音声入力で全部書きました!できないことは見ることだけ。可能性は無限大!
音声入力で1冊書き上げました!
Twitter「浅井純子(じゅんじゅん)全盲の世界を超ポジティブに生きる人」で話題、浅井純子さんの初エッセイ!
みんなに知ってほしい、視覚障害者の本音と盲導犬のこと――
パピーウォーカーとしても知られる、俳優・椎名桔平さん推薦!

出典元：Amazon.cp.jp

あまねく届け! 光～見えない・見えにくいあなたに贈る31のメッセージ～

あまねく届け! 光 ~見えない・見えにくいあなたに贈る31のメッセージ~

著者：視覚障害者就労相談人材バンク有志
編集：吉川典雄、石川佳子、小林由紀、岡田太丞
発売日：2021年3月1日

見えない・見えにくいけれど働きたい、働き続けたい！そのために何が必要か？
さまざまな見え方、職場環境の31人がリアルにせまる！

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いま、絶望している君たちへ パラアスリートで起業家。2枚の名刺で働く (日本経済新聞出版)

絶望からはじまる患者力: 視覚障害を超えて

絶望からはじまる患者力: 視覚障害を超えて

著者：若倉雅登
発売日：2013年11月30日

眼の難病を持つ人々が苦難の末見出したものとは。伴走者としての医師が綴る、健常者こそ読んでおきたい知恵と勇気の実話。

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ほんとうは見えているのよ―「盲学校物語」

ほんとうは見えているのよ―「盲学校物語」

著者：大沢 睦子
発売日：1994年4月1日

盲学校にはユーモアがいっぱい。福祉の時代を先取りした、あたたかノンフィクション。弱視や目が見えない生徒と過ごした6年間に新米先生が見たものは。
弱視や目が見えない生徒と過ごした6年間に新米先生が見たものは? 盲学校での体験をつづったあたたかノンフィクション。目を使わなくてもできることはたくさんある。福祉の時代を先取りにした感動の一冊。

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中途障害(視覚障害、難聴障害)に関する本(書籍)

難聴者と中途失聴者の心理学

難聴者と中途失聴者の心理学

著者： 難聴者の心理学的問題を考える会
発売日：2020年6月29日

潜在的には1千万人とも言われる日本の難聴者。周囲にも自分でも気づきにくい「聞こえ」の問題とはどういうものか、日常生活での困難や葛藤はどういう問題を起こしているか、さらにはその理解と支援について、世界の基準にも照らしつつ解明する。

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中途盲ろう者のコミュニケーション変容――人生の途上で「光」と「音」を失っていった人たちとの語り

中途盲ろう者のコミュニケーション変容――人生の途上で「光」と「音」を失っていった人たちとの語り

著者： 柴﨑 美穂
発売日：2017年6月10日

中途で盲ろうとなった当事者のコミュニケーション変容をテーマに、本人のライフストーリー・インタビューを行い、別の盲ろう者および、盲ろう当事者でもあり研究者でもある福島智教授と語り合う、という3層の方法により、重層的な解釈を試みた研究書。

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中途障害者の心理と支援―視覚に障害のある人々を中心に

中途障害者の心理と支援―視覚に障害のある人々を中心に

著者： 柏倉 秀克
発売日：2011年2月1日

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中途障害者の告白―難聴者のつぶやき

中途障害者の告白―難聴者のつぶやき

著者： 三好 和宏
発売日：2005年10月1日

音が聞こえない!ある日突然聴力を失ったら、あなたならどうしますか?難聴の克服法と適切なアドバイスが満載。

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中途失明 2

中途失明 2

著者： 中途視覚障害者の復職を考える会
発売日：2004年1月1日

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中途失聴者と難聴者の世界―見かけは健常者、気づかれない障害者

中途失聴者と難聴者の世界―見かけは健常者、気づかれない障害者

著者： 山口 利勝
発売日：2003年8月1日

外からみえにくい障害である、流暢な日本語を話す聴覚障害者、中途失聴者の内的世界とその苦悩を見事に描き出した本書は、障害者への共感(相手の立場に立って心を観察する)のあり方への新たな方向性を提示してくれる。聴覚障害者だけでなく、難聴者の比率が増える超高齢者の世界を理解し、彼らへのコミュニケーションのあり方を考える上にも重要な示唆に富んだ名著。

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音しずく―中途失明女性の築いた新しい人生、その後の音景色

音しずく―中途失明女性の築いた新しい人生、その後の音景色

著者： 竹下 八千代
発売日：1998年8月1日

二十三歳の夏、海へのドライブの帰り、カーブの向こうからセンターラインを越えて飛び込んできた対向車。彼女はその一瞬に光を失った―自分の生きる道を探すこと、生涯の伴侶との出会い、二人の息子の子育て…、そんな当たり前の人生を歩いてきた彼女を導いてきた光とはなんだったのか。中途失明の闇のなかではじめて向き合った自分自身を見つめて、ふたたび光を見出すまでの心の軌跡。

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中途失明―それでも朝はくる

中途失明―それでも朝はくる

著者： タートルの会
発売日：1998年3月1日

中途失明という人生最大の試練に直面したとき、人々はいかにして職場に復帰したのか。人生半ばにして視覚障害者となった27名がつづる葛藤と再起の記録。

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音が見えた!―中途失明の音楽教師がつかんだもの

音が見えた!―中途失明の音楽教師がつかんだもの

著者：三宅 勝
発売日：1993年10月1日

緑内障で全盲となった音楽教師が、生徒たちの助けを借りながら授業や吹奏楽指導を進めるなかで、どのようなことを感じ学んだか、又、視覚障害者教師が抱えている諸問題についてつづる。

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闇の底抜けた―農に生きる中途失明者の回生の手記

闇の底抜けた―農に生きる中途失明者の回生の手記

著者： 井手 信夫
発売日：1992年11月1日

闘病記と再起への闘いの物語。
反復性硝子体出血という眼病により37歳の若さで全盲となった著者は、以来今日まで専業農家として堂々と生きてきた。闘病と再起への闘いが、人が生きていくことの重さ、そしてすばらしさを教えてくれる。

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ロービジョンケアに関する本(書籍)

ロービジョンケアupdate (MB OCULISTA (オクリスタ))

ロービジョンケアupdate (MB OCULISTA (オクリスタ))

編集：加藤 聡
発売日：2019年8月26日

ロービジョンケアの最前線で活躍するエキスパートを執筆陣に迎えた、ロービジョンケア解説書の決定版。 基本から実践、最新情報まで幅広く網羅した本書をぜひお役立てください。

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ポイントマスター ! ロービジョンケア外来ノート

ポイントマスター ! ロービジョンケア外来ノート

編集：神戸アイセンター病院
発売日：2019年4月25日

ロービジョン外来ではなくとも、視覚障害につながる疾患のある患者さんが「所属(仕事)・所得・生きがい」を失わないように、眼科外来で眼科医や視能訓練士が“プラスワンのアドバイス”をし、福祉につなげる橋渡しをする助けとなる一冊です。

出典元：Amazon.cp.jp

新しいロービジョンケア

新しいロービジョンケア

編集：山本 修一、加藤 聡、新井 三樹
発売日：2018年10月18日

本書は, これからロービジョンケアを始める眼科医, 眼科スタッフのために, プラクティカルな表現で, ロービジョンに関する基本知識からケアの方法, 福祉施設への橋渡しに必要な情報をまとめている。
実践に役立つ内容としては, 補助具の具体的な使用方法を写真やイラストで表現, 最新のICT機器活用について詳しく記載。また, 眼科医やメディカルスタッフは患者にどのように声をかけたらよいか具体的に表記し, クリニック, 総合病院, 大学病院それぞれの施設でロービジョンケアをどのように工夫できるか解説している。
日常動作や自動車運転または盲導犬との暮らしなど患者の問いに具体的に答えられるよう解説し, ロービジョンケアに関する施設や日本語スマートサイトや機器取り扱い会社一覧などの情報も掲載した。

出典元：Amazon.cp.jp

ロービジョンケアの実際―視覚障害者のQOL向上のために

ロービジョンケアの実際―視覚障害者のQOL向上のために

著者：高橋 広
発売日：2006年5月19日

出典元：Amazon.cp.jp

ロービジョンのための生活便利帳―見えにくい・見えなくなってきた人へ (情報バリアフリー叢書)

ロービジョンのための生活便利帳―見えにくい・見えなくなってきた人へ (情報バリアフリー叢書)

著者：弱視者問題研究会 中途視覚障害者の復職を考える会 日本網膜色素変性症協会
発売日：2002年8月1日

見えにくい、見えなくなりつつある人にとって、いろいろな公的サービスの情報を手に入れるのはなかなか難しいもの。同じような境遇の当事者が、自ら集めた福祉制度やサービスの情報を多数紹介する。

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障害受容に関する本(書籍)

障害をもつ人の心理と支援 ―育ち・成長・かかわり―

障害をもつ人の心理と支援 ―育ち・成長・かかわり―

著者： 渡邉正人、鈴木祥隆、森和歌子、小倉靖範、森﨑博志、木村駿介、椎野智子、高橋彩、菊池紀彦、菅吉基、廣澤満之、大橋徹也 、都築裕之、森つくり、有井香織
編集：目黒達哉、石牧良浩
発売日：2022年5月12日

私たちが生きている社会には,どのような障害をもった方々がいるのであろうか。障害の種類をあげてみると,身体的なものから精神的なものまである。
身体面での障害は視覚障害,聴覚障害,言語障害,肢体不自由,知的障害,重度・重複障害,そして中途障害などがあげられる。精神面では精神障害,情緒障害などがある。人間の五感(視覚・聴覚・嗅覚・味覚・皮膚感覚)に関する障害としては視覚,聴覚の障害である。
本書では,まず「第I部 身体障害・知的障害・精神障害・発達障害をもつ人の心理と支援」として,各障害について定義や仕組み,障害をもつ人の心理的・行動的特性,支援のあり方を考える。

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障害受容からの自由―あなたのあるがままに

障害受容からの自由―あなたのあるがままに

著者：渡邊 芳之、川口 有美子、村上 靖彦、岩井 阿礼、中西 英一、 堀越 喜晴、まさきゆみこ、渡 喜代美
編集：田島 明子 (その他)
イラスト：岡 友恵
発売日：2015年10月30日

行間から命懸けで生きている「当事者」たちの生身の声や共感が聞こえてくるような本です。
「障害受容」というテーマは従来リハビリテーションの研究者、医師、セラピスト、看護職、その他医療専門家の間で、リハビリテーションにおける究極の過程であり、「受容することで」当事者に価値の転換を促し、積極的にリハ訓練に取り組む契機となる、リハにおけるいわば目標として位置付けられてきました。しかし「障害」はひとり当事者のみの問題ではなく、家族、支援者(治療者を含む)さらには文化や宗教にも関わる多元的な問題であり、「受容」という課題は、それぞれの立場により大きく異なる複雑で輻輳的なものです。また専門家の用いる「障害受容」については当事者への「受容」の押し付け、圧力にもなりかねないことから、近年、特に専門家の用いる「障害受容」の言葉の使用法に対しての批判も少なからず提起されるようになってきています。このような状況のなかで、「障害受容について/から考える研究会」を立ちあげ、本テーマにつき3年間、14回にわたって議論を重ねてきた、主としてリハ専門職の人たちが、当事者、家族、支援者の参加を得て、ともに生身で語りあった記録をもとに書籍化したものです。「障害受容」の意味を考える中で「障害を生きること」の肯定こそが重要ではないかという結語に至った人たちによって編まれています。
どれもこれも深い内省に富んだ文章がならんでいますが、とりわけ感動するのは当事者や家族の方たちの命懸けで生きている、声や支援者の共感の声が聞こえてくるような文章が随所に散りばめられていることです。

出典元：Amazon.cp.jp

視覚障害児・者の理解と支援[新版]

視覚障害児・者の理解と支援[新版]

著者：芝田 裕一
発売日：2015年3月4日

◆本書の概要――「新版 序にかえて」より
『視覚障害児・者の理解と支援』の新版を刊行することとなりました。旧版では,視覚障害の教育よりもリハビリテーションに少し重きを置いていましたが,新版では,2007年からスタートした特別支援教育が大きく展開してきていることから,特別支援教育とその中の自立活動の比重を少し重くするなど一部を大きく改編して書き加え,総体的によりわかりやすい表現としました。
本書は,・・・専門家から一般の人たちまでを対象として,・・・視覚障害児・者に対する適正な理解と求められる指導・支援の内容・方法を総論的,基礎的に論述したものです。

出典元：Amazon.cp.jp

子どもの障害をどう受容するか―家族支援と援助者の役割 (子育てと健康シリーズ)

子どもの障害をどう受容するか―家族支援と援助者の役割 (子育てと健康シリーズ)

著者：中田 洋二郎
発売日：2002年8月1日

さまざまな家族の中に障害告知のあり方と受容のプロセスを見る。
障害を持つ子どもに対して、悲嘆にくれている親がいる。我が子の障害をどのようにして受け入れていけば良いのか。様々な家族を紹介しながら、そのプロセスと支援のありようを考える。

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社会受容―障害受容の本質

社会受容―障害受容の本質

著者：南雲 直二
発売日：2002年3月29日

障害を負った後の心の苦しみをどう緩和するか? 自己受容は障害者を隘路に導くものであり、社会受容こそが活路を開くものだとし、社会受容の大切さを説く。

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障害受容―意味論からの問い

障害受容―意味論からの問い

著者：南雲 直二
発売日：1998年10月31日

家族や社会的孤立の問題など、障害者の援助論の立場からその心に関わる理論的根拠は、言語を超えた相互了解性や家族の同体部分の相互了解によるのか。障害の受容とケアシステムを問い直す。

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網膜色素変性症・視覚障害(弱視、点字、白杖)に関する絵本まとめ

網膜色素変性症・視覚障害(弱視、視野障害、夜盲症)に関する漫画まとめ

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