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アラレぽ
ブログ運営者
スポーツコーチング経験を持つ1児の母
時間を見つけてコツコツブログ執筆中
日々の楽しみは子供と遊びながらのながらトレーニング&ゆるりと英語習得
網膜色素変性症という難病を抱える夫と一緒に、自分たちに出来ることを模索中

【まえがき】網膜色素変性症と診断された方とその家族に届け |首を振って歩こう #0|網膜色素変性症ブログ

アラレぽ

はじめまして、アラレぽです!
ご訪問ありがとうございます!

この記事に興味を持ってくださった方はきっと、視覚障害の難病「網膜色素変性症(もうまくしきそへんせいしょう)」と診断されたご本人やそのご家族・パートナーの方が多いですよね。

実は我が家にも網膜色素変性症と闘う家族がいます。

我が家の大黒柱である夫です。

このブログでは、その網膜色素変性症と診断された夫と家族が実際に体験してきたことを1つの実体験として書いていこう思っています。

網膜色素変性症と診断されてから、夫がどんな思いでどのように過ごしてきたのか。

家族であるご両親や私は何を考え何を思って過ごしてきたのか。

これまでに考えてきた事、実際に行動したことを、それぞれの目線や意見を交えながら綴っていけたらいいなと思っています!

目次

このテーマでブログを書こうと思った理由

このテーマでブログを書こうと思った理由は、

きっと同じように「網膜色素変性症」という難病で苦しい思いをしている方々がいる
たった1人でもいいから自分たちの考えや経験、何かを通じて気持ちに寄り添うことはできないか

この2つです。

実は最近、我が家の状況が一気に変わりました。

夫の目の症状が進行したのです。

現状、幸いにもまだ目が見えなくなるというわけではありません。

ですが、進行具合を考えると「今動いた方がいい」いえ、「今行動しないと後で絶対後悔する」と、夫婦で色々と話をしながら決断しました。

その決断の1つが、このテーマでのブログ発信です。

このブログで伝えたい事

まず、このブログで伝えたいことは大きく2つあります。

  1. 網膜色素変性症についての情報
  2. 本人と家族それぞれの意見を交えた実体験

1.網膜色素変性症についての情報

まず1つ目は、網膜色素変性症に関する情報です。

具体的には、網膜色素変性症と初めて診断された方が、「何をしたらよいかわからない」という状況にならないような情報をまとめて掲載していきたいと思っています。

アラレぽ

今のところ様々な情報を紹介する「まとめサイト」のような役割になったら良いなと思っています!

ですが、

「この病院がいいらしい!」
「こんな治療があるらしい!」

このような情報を掲載するつもりはありません。

その理由は、私たちはお医者様ではないので医学的なお話しはできないということ。

そしてなにより、たくさんの意見を聞いたり、色々な不安や疑問を質問できる場がすでに整っているからです。

アラレぽ

その1つが「網膜色素変性症コミュニティ」です!

網膜色素変性症コミュニティとは?

  • 網膜色素変性症についての情報が得られるコミュニティ
  • 「自分の周りに相談できる人がいない」という方向け
  • 当事者、ご家族、彼氏彼女、友人、どなたでも入退室自由
    (※参加は本名でなくニックネームでOK)
  • 管理されているのは、北原新之助(きたはら しんのすけ)さん
    →北原さんのTwitter:@BaritonKitahara

網膜色素変性症コミュニティ:公式Twitter
→網膜色素変性症コミュニティの公式Twitterはこちらをクリック!

網膜色素変性症コミュニティ:LINEオープンチャット
→網膜色素変性症コミュニティのLINEオープンチャットはこちらをクリック!

アラレぽ

網膜色素変性症と最近診断された方から、もう何年もこの病気と共に生きてきた方、自分と似た境遇の方、本当にたくさんの方のリアルな声が聞けます。もちろん、私達も参加させて頂いています!

ですのでこのブログでは、網膜色素変性症と初めて診断された方に向けて、「痒い所に手が届く」そんな情報をまとめていきたいなと思っています。

2.本人と家族それぞれの意見を交えた実体験

2つ目は、本人と家族それぞれの意見を交えた実体験です。

基本的には夫と私が実際に考えたり行動したことを綴っていく予定なのですが、その際にはできるだけそれぞれの意見を交えて書いていこうと思っています。

その理由は、網膜色素変性症のご本人とその家族との気持ちに大きな違いがあるからです。

ご本人としては「何かできることはないのか?」と思いつつも、やはり告げられた現実に向き合うまでには物凄く時間がかかります。

逆に家族の方はというと、「何かできることはないのか?」と思いつつも、

「どうやって声をかけていいかわからない」
「どこまで深く触れていいかわからない」

と、少しだけ踏み込みずらい状況になることが多いと思うんですよね。

でも共通する1つポイントがあります。

「何かできることはないのか?」

実は、この部分は本人も家族も心の中で共通して思っている事なんです。

ただし、その核心の部分に足を踏み入れるのには先ほど言った通り時間がかかります。

アラレぽ

我が家の夫も網膜色素変性症という病気を少しずつ受け入れ、実際に行動を起こすまで約10年かかりました。しかし、行動できたからと言ってすべてを受け入れられているわけではなく、今でも日々葛藤しています。

ただ、本当に少しずつですが考え方が変わっていきているように思います。

出会った頃の夫は「どうせ目が見えなくなるんだから」と、口癖のように私に話していました。

でも、最近は「孫に会えるまで生きていたいなぁ(笑)」なんてぽろっとこぼしたりもします。

じゃぁこのブログを見ればみんな前向きになれるの?

と思わせてしまったらすみません。

このブログで掲載されるお話は、あくまでも1つの例であり「我が家限定でのお話」になります。

人は皆が同じ環境で育ってきているわけではありませんし、性格も異なれば家族構成も違いますよね。

網膜色素変性症のご本人さんとの関係性も様々で、当事者がご両親だったり、お子さんだったり、私達のように夫婦やパートナー、友人だったりもします。

症状や進行具合も1人1人異なる為、この病気との向き合い方も様々で、決して同じ状況の方は誰一人としていません。

アラレぽ

もちろんこのブログを見て共感してくださったり、ブログを読んでくださった方に何か変化が訪れてくれたら嬉しい限りです!そんな記事が書けるよう私たちも努めます!

ですが、あくまでも1つの実体験として「こんなこと考えて生きている人たちがいるんだな」と客観的(第三者的目線)で捉えて頂ければ幸いです。

それでは最後に、このブログの登場人物について少しだけ紹介をさせてください!

ブログの登場人物紹介

それでは、このブログの登場人物について紹介をさせて頂きます。

まず、このブログの主人公となる夫の「あるぴー」です!

あるぴー

初めまして、あるぴーです。宜しくお願いします!

アラレぽ

そして、司会進行役のアラレぽです。どうぞ宜しくお願いします!
せっかくなので簡単な自己紹介も載せておきますね(笑)

簡単な自己紹介

あるぴー


名前:あるぴー(夫)
年齢:30代
好きなもの:筋トレ、家族との時間、妻の料理
職業:サラリーマン
その他:障害者手帳2級、難聴(補聴器装用)
Twitter:@arupee_rp

ひとことコメント

網膜色素変性症を英語でRetinitis Pigmentosa(略してRP)というので、わかりやすく「あるぴー」という名前にしました。
出来る限り前を向いて歩いていますが、よく物にぶつかるので気持ちは上に、目は下に向けて歩いています!(ややこしい)
正直自分はブログとか全然分からないので、進行役の超超超大真面目な妻の横で、主語のない感想をブツブツ呟いてます!
ブログの進行はすごくゆっくり(色変だけに)だと思いますが、少しでも自分の経験や感じたことが少しでも参考になったら嬉しいです!(ふざけてすみません)

アラレぽ


名前:アラレぽ(妻)
年齢:30代
好きなもの:スポーツ、研究、分析、料理
職業:主婦
その他:ブログ執筆勉強中
Twitter:@arareponosato

ひとことコメント

時間を見つけてコツコツブログ執筆をする1児の母です。
日々の楽しみは子供と遊びながらのトレーニングとゆるめの英語習得。
人生で体験し考えたことや感じたことを、少しでも皆さんと共有出来たら良いなという想いから「アラレぽの里」開設しました。
心に刺さる記事がかけるよう日々精進していきます!
どうかアラレぽの里を通じ、心と時間にちょびっと「ゆとり」が作れますように。
そして、少しでもあなたの不安や悩みが解決でき、背中を押すお手伝いが出来たら本望です!

最後までお読み下さりありがとうございます

貴重なお時間を使って最後までお読み頂きありがとうございました。

アラレぽ

このブログに訪問してくださっただけでも嬉しいのですが、最後まで読んで頂けて本当に嬉しいです!

あるぴー

まだまだブログが不慣れな為、誤字脱字や読みにくい文章があったりすると思いますが、夫婦共々協力しながら頑張っていきたいと思っておりますので、温かく見守っていただければ幸いです!

ブログを更新した際は、Twitterで更新情報を発信する予定ですので、もし興味を持ってくださった方がいらっしゃいましたら、ブックマークやフォロー等していただけますと励みになります!

あるぴーTwitter:@arupee_rp
アラレぽTwitter:@arareponosato

本日はご訪問下さりありがとうございました!


おまけ|このブログのタイトルについて

このブログのタイトルを「首を振って歩こう」にした理由は、旦那が常日頃1番に心がけていることだからです。

通常の人よりも視野が狭く見えない箇所がある分「首を振って補う」という考え方ですね。

補うというのは「もとあるものに付け加えていくこと」です。

「足りないものがあるのなら、足していけばいい」

シンプルだけど理にかなった前向きな考え方が凄く素敵だと思ったのでこのタイトルにしました。

首を振る効果について調べていく中で、こんな本を見つけたので紹介させてください。

写真の説明です。この本は「ハトはなぜ首を振って歩くのか」というタイトルの本です。真ん中に左を向いたハトが首を振っているイラストが描いてあります。この本の著者は藤田祐樹さんです。

→ハトはなぜ首を振って歩くのか (岩波科学ライブラリー) |藤田 祐樹 (著)

この本は、本のタイトルの通り「なぜハトは首を振って歩くのか」という内容になっています。

面白そうだなと思い早速購入して読んでみたのですが、実はハトの首振りには視覚的な理由があるんだそうです。

この写真は本の内容の一部です。ハトは眼球が動きずらいかわりに、良く首を動かすそうです。「眼球が動かないなら、首を動かせばいいじゃないか」そのハトの気持ちを代弁したような言葉書かれています。

この本は全115ページです。

そのうち「なぜハトが首を振るのか」については、40~70ページの30ページにしか書いていません。

しかし、この本の著者である「藤田祐樹」先生がもともと、ヒトの歩行の進化について研究をしていたということもあり、運動力学的なお話が至る所にちりばめられています。

鳥(特にハト)の話がメインではあるのですが、様々なタイプの鳥の行動や動作を、人間の体の仕組みを具体例として挙げてくださるのでとても分かりやすいです。

個人的に運動力学がなによりも大好きな分野なので面白いなと感じているのもあると思うのですが、やはり首振りと視覚には大きな関係性があるようで、全体を通して目の話や視覚の話がたくさん出てきてとても勉強になりました!

野生の勘(動物的な勘)というのでしょうか?

夫は誰かに何かを言われたわけではなく、調べたわけでもなく、視野を補うために首を振り始めたわけなので、人間で言う「第六感」的なものが働いたのかもしれませんね。

「いかなる環境にあっても、その環境に適応していくこと」が、人間の「進化」であると。そして、いつも「他者と、自分以外のすべてのものと、支えあうこと」こそ、自己が進化して、生き残ることであると。そのことこそが、ダーウィンの「偉大な研究の成果」であると、我々は銘記めいきすべきであろう。

出典元:進路ナビ|「進化とは何か。進化論の意味するもの」(ダーウィン「進化論」をめぐる諸問題) 筆者:堰免 善夫

窮地に立たされた時にこそ見える世界や気づきがあるのだと再認識させられました。

【追記】

こんな言葉があります。

他人と過去は変えられないが、自分と未来は変えられる
原文:You cannot change others or the past. You can change yourself and the future.

カナダ出身の精神科医である「エリック・バーン」さんの言葉です。

昔は嫌いだった言葉ですが今では大好きになりました。

夫と出会う前、私は家もお金も家族もないどん底に落ちていた時期があります。

そんな時にこの言葉に出会いました。

「自分で未来を変えるんだ」

そう思った私は新しく仕事を見つけ、必死に働きとにかくお金を貯め、意を決して引越しをしました。

「これからまた頑張るぞ!」と思った矢先、当時とてもお世話になっていた方にこう言われました。

「結局君にはこれしか出来ないんだから。皆そう言っている。」

今思えば、「そんなわけないだろ!というか皆って誰だよ!」と突っ込めますが、心も体も整っていない状態で、しかも信頼していた方からの言葉だったので、立ち直ろうという前向きな気持ちはズダボロです。

私はこれを機にこの世のどんな情報も誰の話も何もかも信じられなくなりました。

そんな中で出会ったのが夫です。

私は、網膜色素変性症という難病と闘いながらも必死に生きている夫の姿を見て、またあの言葉を思い出しました。

「他人と過去は変えられないが、自分と未来は変えられる」

初めてこの言葉を知った時。

夫に出会いこの言葉を思い出した時。

そして現在。

同じ言葉であっても捉え方は全く違います。

自分の過去に起きた出来事、その事実を変えることはできません。

でも過去に起きた事実をどう捉えて向き合っていくかはやはり自分なのかもしれません。

もちろん自分の力だけでは変えられないものもありますし、また大きな壁が現れるかもしれませんが、何もしなければその壁にたどり着くこともなかったはずです。

このブログも、私たち夫婦にとって大きな決断の1つでした。

私が夫に変わるきっかけをもらったように、私たちが誰かに対して背中を押せたり、何か変わるきっかけになれるかもしれない。

この記事にたどり着いたといはう事は、もう既に行動を起こせているってことですよね。

人生の転機はいつどこで訪れるかわかりません。

ですが、1つ1つの出来事の積み重ねは、未来が少しずつ動き出すきっかけになります。

最終的に決断し、行動するのは自分自身です。

もし「首を振って歩こう」が、誰かの転機となったら、それは私たち夫婦にとって何よりもの喜びになります。

どうかこの記事を読んでくださった方へ、想いが届きますように。

今日も自分にご褒美を!


→ハトはなぜ首を振って歩くのか (岩波科学ライブラリー) |藤田 祐樹 (著)

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