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アラレぽ
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目に優しい話・おうち英語に関するブログを書いてます

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網膜色素変性症の夫と共に「心のゆとりと時間の大切さ」を伝えていきたいです!

2児の母|眼鏡歴20年|右目だけ緑内障予備軍

網膜色素変性症と診断されても諦めない!少しでも視野視力を守る5つの方法|首を振って歩こう #3|網膜色素変性症ブログ

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アラレぽ

こんにちは、アラレぽです!

あるぴー

こんばんは、あるぴーです!

ここ最近、網膜色素変性症に関する嬉しいニュースが続いていますね!

あるぴー

治療に関する研究が進むのは本当に嬉しい!

さて、前回の「首を振って歩こう」第2話では、

【時間は有限】残された時間と向き合うためにまずHPとMPを回復させよう

といったお話しをしました。

アラレぽ

網膜色素変性症と診断されて受けたダメージの大きさや、その後の行動は人それぞれ。
でも、体力(HP)とメンタル(MP)が整っていないと、冷静な判断ができず思うように前へ進めない、という内容だったよね。

あるぴー

そう、だからこそまずは心身ともに回復するのが大事。
回復次第ゆっくり残された時間と向き合って「大切な決断をしてほしい」という気持ちをお伝え出来たかなと思います!

ということで今回の第3話では、

「少しでも視野視力を守る5つの方法」

についてご紹介したいと思います!

あるぴー

実際に自分が日々行っている方法を紹介しますので、少しでも皆さんのご参考になれば幸いです!


画面右下にクリックできる「目次」があるのでぜひ活用してください!

詳しい紹介はこちらをクリックして自己紹介をご覧下さい!


★網膜色素変性症に関する役立ちそうな情報や最新のニュースをまとめているので良かったらご利用ください!
※こちらのページは随時更新中です↓

★「首を振って歩こう」って何?という方は是非「まえがき」からお読みください!


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目次

視野視力を守る5つの方法

それでは早速、網膜色素変性症と診断された後、少しでも視野視力を守る方法をご紹介します!

少しでも視野視力を守る5つの方法

  1. 光や紫外線対策
  2. 目の栄養と夜盲症対策の強化
  3. 血流を良くする
  4. 網膜色素変性症に詳しい病院や先生を探す
  5. 日常の快適を作る

1.光や紫外線対策

視野視力を守る1つ目の方法は、光や紫外線対策です。

網膜色素変性症は、通常よりも光や紫外線をまぶしく感じることが多いんですよね。

その為、目にかかる負担も通常の人よりも大きくなります。

あるぴー

ただでさえ目の難病を患っているのに、これ以上目を悪い状態にさせる必要はないので、網膜色素変性症とは異なる目の病気予防のためにも、大切にしたいですよね!

アラレぽ

ちなみに、今すぐできる光や紫外線対策は5つあります!

今すぐできる光や紫外線対策5つ

  • 遮光眼鏡やサングラスをかける
  • 帽子や日傘を使う
  • まぶしいと感じる光をなるべく遮断する
  • ダークモードや色反転を利用する
  • 目を休め血流を良くする等のケアを行う

光や紫外線対策として1番効果が大きいのは、紫外線カット機能のついた遮光眼鏡(しゃこうがんきょう)やサングラスをかけることです。

出典元:

遮光眼鏡とは?

遮光眼鏡はまぶしさの要因となる500nm(ナノメートル)以下の短波長光(紫外線+青色光線)を効果的にカットし、それ以外の光を出来るだけ多く通すよう作られた特殊カラーフィルターレンズです。

出典元:遮光眼鏡とは | EyeLife (遮光眼鏡) : 東海光学株式会社

紫外線と言えば太陽ですよね。

特に夏になると、まぶしさや日焼け防止、ファッションとしてもサングラスをかける人も増えてきます。

その中でも、紫外線カット(UVカット)機能のついた遮光眼鏡やサングラスをかけることで、しっかりと目を守れますよ。

あるぴー

環境省の紫外線環境保健マニュアル2020によると、紫外線カット(UVカット)効果のあるサングラスを適切に使用した場合、最大90%の紫外線をカットできるそうです!

今すぐできる光や紫外線対策については、こちらの記事に詳しくまとめています↓

生活の中で少し紫外線を浴びる分には、目の機能には問題ありません。

しかし、紫外線のダメージを受け続けると目の細胞を破壊する原因にもなります。

アラレぽ

日常的に刺激が蓄積されていくのは、やはり大きなデメリットだよね。

あるぴー

ダメージは目に見えないしね(汗)
様々な目の病気予防のためにも、しっかりとした対策は必須です!

とはいえ、遮光眼鏡やサングラスにも様々な種類があります。

レンズの色や形によっても効果が変わるので、自分に合ったフレームやレンズを選ぶことが大切です。

遮光眼鏡とサングラスの違い、それぞれの特徴やメリットデメリットなどについては、こちらの記事で詳しくまとめています↓

あるぴー

ただし1つ、知っておいてほしいことがあります。
それは、光や紫外線対策をしたところで「網膜色素変性症の進行を遅らせることはできない」ということです。

確かに紫外線はどなたにも、皮膚など他の組織にも悪いことをするので、もしかしてこの病気の網膜は特別に弱いかもしれない、という想像をしてしまいますが、網膜色素変性症と紫外線あるいは青光線の障害について結論づけられるほどに信頼性の高い研究はありません。また、紫外線は水晶体など網膜に至るまでの組織によってかなり吸収され、白内障が出てきたような目では、ほとんど網膜に到達していないので、過剰に紫外線を恐れる必要はないと思います。他人と比較しても個人差が大きくてわからないものですが、同じ人の片眼を遮蔽した生活をしていた人を何年かして調べた研究では、左右が同じくらい進んでいた、と言うデータの方が多く出ていて、遮光していても同じように進むようだ、という考え方が主流になってきています。病気の起こり方がわかってきたこともあるでしょう。

出典元:JRPS岡山県支部 – 日本網膜色素変性症協会
アラレぽ

あるぴーも担当医の先生に同じようなことを言われたよね。

あるぴー

うん。
だから最初は「じゃぁ光や紫外線対策なんてやらなくていいじゃん!」と思って放置してたんだけど。。。
正直今は対策せずに放置していたことを、ものすごく後悔してるので、光や紫外線対策をする理由もしっかり知ってほしい!

光や紫外線対策をする理由は?

光や紫外線対策をする理由がこちらです。

  • 網膜色素変性症とは異なる目の病気予防
  • まぶしさや見えにくさの軽減改善
  • 目にかかる負担やストレスの軽減

網膜色素変性症は将来的に目が見えなくなると言われている難病です。

しかし、紫外線が原因と言われる目の病気の中にも、失明に繋がる病気「白内障(はくないしょう)や、黄斑変性(おうはんへんせい)」等があります。

アラレぽ

もちろん病気の原因は紫外線だけではありませんが、紫外線をカットすることで少しでも目の病気予防ができるなら、対策した方が良いですよね!

目の健康を保つためには、まぶしさや見えにくさを改善をしたり、日常生活に支障が出る前に予防したり、目にかかる負担やストレスを減らすことも大事です。

あるぴー

是非視野視力を守るためにしっかり対策してくださいね!

光や紫外線対策をしたほうが良い理由については、こちらの記事でより詳しくまとめているので、気になる方は是非お読みください!

2.目の栄養と夜盲症対策の強化

視野視力を守る2つ目の方法は、目の栄養と夜盲症対策の強化です。

網膜色素変性症の自覚症状にはいくつか特徴があります。

あるぴー

初期の自覚症状で多いのは、薄暗い場所が見えにくくなる「 夜盲(やもう)」です。
鳥目(とりめ)とも言いますね!

アラレぽ

他にも、視野が次第に狭くなる視野狭窄(視野欠損)や、視力低下などといった症状もあります。

視野狭窄によって失った視野は、二度と戻らないと言われており、いまだ有効な治療法は見つかっていません。

また、網膜色素変性症に多いと言われている進行性の夜盲症についても、今のところ治療法は確立されていません。

しかし、冒頭で触れた通り、それぞれ治療法の研究や最新技術の発展は進んでいますし、

アメリカでは「ある栄養素が網膜色素変性症の進行を遅らせる働きがある」ことが報告されています。

その栄養素が「ビタミンA(βカロテン)」です。

網膜色素変性症に良いとされるビタミンA

ビタミンAはアメリカでの研究で網膜色素変性症の進行を遅らせる働きがあることが報告されていますが、すべての患者さんにはあてはまらない可能性があります。 通常の量以上に内服して蓄積すると副作用を起こすこともあります。 また、循環改善薬による治療が行われることがありますが、その効果は明らかではありません。

出典元:難病情報センター|網膜色素変性症(指定難病90)

一番のおすすめはビタミンA(あるいはカロテン)をたっぷり含む食物や野菜ジュースです。ビタミンAは内服で過剰に摂取すると蓄積して副作用が出ますが、野菜から取るものは蓄積しません。その他のビタミンや栄養も食物から取ることも治療の一つと考えてください。

出典元:理化学研究所 生命機能科学研究センター 網膜再生医療研究開発プロジェクト|網膜色素変性の患者さんとサプリメントについて

ビタミンA欠乏症は、ビタミンAの少ない食事や吸収障害、肝疾患が原因で起こることがあります。

夜盲症が初期症状の1つです。

出典元:MSDマニュアル 家庭版|ビタミンA欠乏症
アラレぽ

「すべての患者さんにはあてはまるわけではない」
とは言われていますが、上記にもある通り、ビタミンAが足りないと夜盲症の症状が出るとも言われていますし、効果も信憑性も高そうですよね!

あるぴー

サプリメントでのビタミンA摂取は副作用やリスクもあるので、使用する場合は担当のお医者さんとしっかり相談が必要ですね。
しかし、野菜などの食物からとれるβカロテン(体内でビタミンAに変わる栄養素)には、副作用などはないと言われているので自分は積極的に摂取しています!

アラレぽ

βカロテンは緑黄色野菜など、特に色の濃い野菜に多いですよ!
βカロテンを手軽に摂取できるレシピなどは、私も時々Twitterでシェアしたり、レシピサイトに投稿しているので興味のある方は覗いてみてくださいね!

レシピサイトはこちらから

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夜盲症の方向けの対策として便利な眼鏡

現在は、夜盲症の方向けに作られた、夜暗い所が見えるようになるデバイス「暗所視支援眼鏡」なども発売されています。

出典元:ViXion株式会社公式HP

暗所視支援眼鏡も福祉用具「日常生活用具」給付の対象です。
白杖や遮光眼鏡などと同様、自治体によって助成が受けられる場合があります!

→販売店・眼科医・助成対象自治体検索はこちらをクリック

暗所視支援眼鏡についてはこちらの記事にまとめています↓

3.血流を良くする

視野視力を守る3つ目の方法は、血流を良くすることです。

網膜色素変性症の人って、目の血流が悪くなりやすいんですよね。

網膜色素変性症は神経細胞だけやられているわけではありません。患者さんの眼を診ると血管も通常に比べて細くなっています。普通の人よりガチガチっとした感じになります。

血流の速さ・量を調べてみますと血流は低下しています。普通の速度・量に比べると網膜色素変性症の患者さんの血流はかなり低下していると、それと血管の脱落もあると。つまり、網膜色素変性症では網膜血管も異常であるわけです。

出典元:日本網膜色素変性症協会|活動報告|「血管と神経保護、新たな神経変性疾患治療の可能性」
あるぴー

これは、自分も病院で言われましたね。
今では目の周りの血流はもちろん、全身の血流を良くするために様々な事を試しています!

血流を良くする効果的な方法

血流を良くするには、

  • 入浴
  • 針治療など
  • 目を温めるアイテム
  • マッサージ機器(目・全身)
  • セルフマッサージ(目・全身)

などが効果的と言われています。

アラレぽ

入浴やセルフマッサージは疲れや浮腫みもとれ、リラックス効果も高いので、私達夫婦の中ではかなり大事な習慣です!

あるぴー

自分はその他に、針治療へ月に1~2回程度通っています。
目が治ったり進行を遅らせられるわけではないけど、自分の場合は疲れた目が楽になるので通っている感じですね!
針治療以外だと「スーパーライザー(近赤外線治療器)」が気になってます。
自宅では、血流を良くする便利アイテムも使っていますよ!
実際に使っているアイテムも紹介しますね!

目の血流を良くするアイテム

  1. ミニサイズの美顔ローラー
  2. めぐりズム(高気アイマスク)
  3. マッサージ器
アラレぽ

めぐりズムは種類も色々あって手軽に買えるし、Amazonだと定期的に10%~20%OFFで買えたりするのでおすすめです!

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あるぴー

香りのない無香料、ラベンダー、カモミール、ローズ、完熟ゆず、森林浴など種類も豊富ですよ!
最近はメンソール入りが気になってる!

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アラレぽ

美顔ローラーは私よりあるぴーの方が使ってるね(笑)

あるぴー

目が凝った時とか疲れた時は仕事の合間にも使っているからね(笑)
マッサージ器は夜のお楽しみ!

できれば目の周りの血流だけじゃなく、身体全体の血流を良くすることもおすすめします。

というのも、目の筋肉は頭のつけ根や首の筋肉とも繋がっているんですよね。

アラレぽ

つまり身体全身の血流を良くすると、目の血流だけでなく、目の疲れなども回復できます!

あるぴー

目の神経は脳に繋がっているため、脳やメンタル面の不調改善、肩こり首周りの疲れなどにも効果が期待できるそうですよ!

特にふくらはぎは「第二の心臓」とも言われ、ポンプの役目をしてくれるので、毎日しっかり動かしてあげるのがおすすめです。

アラレぽ

身体の血流が良くなると、身体がポカポカしてくるのが実感できますよ!
手首や足首といった末端を回すのも、冷え性解消にも良いと言われているので1日10回だけでも実践してみてくださいね!

あるぴー

身体が熱くなるのは代謝が上がっている証拠!
脂肪燃焼にも効果抜群なので良い事づくしです!

冷え性の人は注意

冷え性って血流が少ない、つまり血流が悪い状態なんですよね。

アラレぽ

特に、冷え性の人は緑内障も悪化しやすいとも言われているので、緑内障予備軍の私も、なるべく身体を冷やさないよう普段から気をつけています!

あるぴー

冷え性の対策には、身体を温めるほかにも、基礎代謝をアップさせるという方法も良いですよ!
筋肉量の多い人ほど基礎代謝が高いので、トレーニングをして筋肉量をアップさせるのも良いかもしれませんね!

緑内障になりやすい人の特徴はこちらに詳しくまとめています↓

4.網膜色素変性症に詳しい病院や先生を探す

視野視力を守る4つ目の方法は、網膜色素変性症に詳しい病院や先生(専門医・名医)を探すことです。

網膜色素変性症など指定難病の疑いがあると、詳しい検査を行うため大きな病院を紹介されることが多いんですよね。

でも、紹介された大きな病院に、

網膜色素変性症に詳しい先生がいるかどうか

は、また別の話になります。

あるぴー

自分の場合は実際に、流れ作業のような診察をされたこともありますし、
「この病気にはできるコトが何もないので~」と笑いながら話す先生に会ったこともあります(笑)

アラレぽ

私も、この病気への理解が乏しいお医者さんがいる事を知って、
「やっぱり一般的に見たら、網膜色素変性症は治療方法のない稀な病状なんだなぁ」と実感しました。

網膜色素変性症に詳しい専門の先生は、全国でも限定されます。

やはり、病気に詳しい先生に診てもらうのが本人や家族にとって1番安心で、不安も少ないですよね。

アラレぽ

網膜色素変性症の治療に詳しい病院や先生に出会えると、最新の研究・最新の治療方法・遺伝子検査などのお話も詳しく聞けます!

あるぴー

実際に自分も網膜色素変性症と診断されたあと、病院を探しました。
診断を受けてから10年かかりましたが、色々情報を調べて最近やっと網膜色素変性症に詳しい担当医の先生と出会うことができ、前よりも確実に不安が減りましたよ!

しっかりと専門的な意見を聞くことで、メンタル面はもちろん現在の治療や今後の治療の選択を一緒に広げていけるのはやはり大きなメリットですよね。

網膜色素変性症に詳しい病院や先生(専門医・名医)を探す最大のメリット

網膜色素変性症に詳しい病院や先生(専門医・名医)を探す最大のメリットは、将来必要になるかもしれない、

「申請書や書類関係を集める時の強い味方」

になってくれるところです。

将来的に必要になるかもしれない
申請書や書類関係

  • 特定医療費(指定難病)受給者証(申請)
  • 障害者手帳の取得(申請)
  • 障害年金請求(申請)
あるぴー

障害年金請求の申請に関しては、初めて診察を受けた病院での「初診日」に関する書類がものすごく大事になるので、特に注意が必要です。

アラレぽ

障害年金請求に関しては下記の記事で簡単にまとめているので、是非合わせてご覧ください!
網膜色素変性症の治療で有名な病院や、網膜色素変性症に詳しい病院や先生(専門医・名医)を探す方法についても紹介しています!

5.日常の快適を作る

視野視力を守る5つ目の方法は、日常の快適を作る(自分が過ごしやすい環境を作っていくことです。

視野視力を守る方法の2つ目でもお話ししましたが、

網膜色素変性症の人の血管は、通常に比べて細くなっていることが多く、血流が低下しやすいんですよね。

それに加え、ストレスによって自律神経がバランスを崩すと、筋肉が硬くなりさらに血流も悪くなります

アラレぽ

つまり、日常的なストレスの回避がとても重要になるんですね!

ストレスの回避

人によってストレスの感じ方は様々です。

人間関係の良し悪しはもちろん、仕事・お金・将来に関する不安もストレスに繋がりやすいです。

それに加え目が見えずらくなると、少しづつ日常生活に支障が出て、日常的なストレスも増加していきます。

あるぴー

・よく物や人にぶつかる
・足元が見えずつまづきやすい
・落とした物を見つけられない

など、今まで当たり前にできていたことができなくなるのは、結構なストレスになるんですよね。

そういった状況を少しでも改善するためにも、

「自分なりに日常の快適を作り上げる」

ことがとても重要になります。

例えば、

  • 床に物を置かない(足元に置かない)
  • 部屋のものを減らす
  • モノは必ず定位置に置く
  • 部屋の照明や家具の色などを工夫する
  • 落として見つけずらい物には目印をつける
  • 家族や仕事場に自分の病状を説明する

などですね。

アラレぽ

私のように当事者でなく家族だったりパートナーでも、微力ですが協力できることはありますね!
その他にも
・シンプルな生活環境
・こまめなコミュニケーション
・お互いの気遣いや思いやり

この3つも個人的に大事だと思っています!

カミングアウトのタイミング

1つだけ、慎重に行わなければならない大切な事があります。

それは、網膜色素変性症であることをいつカミングアウトするかです。

網膜色素変性症の方は、家族や友人、仕事場に病気のことを伝えていない人も多いと思います。

あるぴー

自分も診断されてから妻であるアラレぽ以外、もちろん自分の親にも、どれだけ見えていないかきちんと説明をしておらず、自分の病気や進行状態を伝えたのは最近です。

網膜色素変性症は進行はゆっくりですし、急に見えなくなることはないと言われています。

だからこそ症状が軽い時は「まぁ何とかなるだろう」と思ってしまいがちですが、実際に自分が困った状況になることだってあります。

あるぴー

例えば自分の場合、暗いところはもう全く見えない状態です。
数年前はまだ見えていたのですが、正直今ではライトがあっても怖いなと感じますし、前とは状況が変わっています。

だからこそ、

  • 自分の症状をなるべく正確に自覚する
  • 見えない範囲やできないことを具体的に相手へ伝える
  • 自分の病気や進行状態を伝える

ことが必要なんですよね。

ただし、カミングアウトは慎重に行う必要があります。

アラレぽ

身近な人に伝えることによって結果的に自分や相手が傷つくこともありますし、会社へ報告する場合は、業務内容が大幅に変わるなんてこともありますもんね。

あるぴー

自分も、会社へ報告するのは本当に迷いました。
運転ありきの営業業務だったので、もしかしたらクビになるのかな。。。
とか物凄く悩みましたね。

でも病気が進行すればいつかは気づかれてしまいますし、普段の生活はもちろん、仕事中に何かが起きてしまったら、大きな問題にもなりかねません。

カミングアウトした方が良いのか、しない方が良いのか。

そういったことも含め、1人1人の状況や考え方は異なりますし、全てが自己判断にはなりますが、病気の進行を止められないからこそ、

「自分はどうしたいのか、どうすることが自分にとってストレスにならないか」

を1番に考えながら、自分が過ごしやすい環境を作っていきたいですね!

あるぴー

自分も網膜色素変性症によって悩みを抱えている1人です!
あなたは1人じゃないですよ!!

まとめ|視野視力を守るためにストレスの少ない快適な環境作りを!

この記事のまとめ

  1. 目にかかる負担や病気予防のために光や紫外線対策をする
  2. 網膜色素変性症に良いとされる栄養素を摂取する
  3. 目の周りの血流はもちろん全身の血流を良くする
  4. 将来のためにも網膜色素変性症に詳しい病院や先生(専門医・名医)を探す
  5. 自分にとってストレスのない環境を作り上げる

ということで、今回は少しでも視野視力を守る5つの方法を紹介しました。

大切なのは、目にかかる負担を減らすこと。

特にストレスの回避は、視野視力を守るためにも重要です。

あるぴー

例えば自分の場合、遮光眼鏡の良さは知ってはいますが、サングラス+帽子といったスタイルが好みなので遮光眼鏡は使用していません!
このように何か選択する時は、とにかくストレスがない方を選ぶように心がけています!

アラレぽ

今回ご紹介した方法の中でも、逆にストレスになるようなことがあったら意味がありませんので、決して無理しないようご注意ください!

あるぴー

とにもかくにも「ストレス回避」です!

網膜色素変性症という病気を患っているうえで、不安やストレスが全く無くなるということはまずないと思います。

目のことはもちろん、仕事やお金、将来のことも心配は尽きないですよね。

ですが、不安やストレスを減らすことはできるんです。

不安やストレスが減ると、心に少しだけ余裕ができます。

あるぴー

心に余裕ができると、
自分の気持ちが変わり、
思考が変わり、
行動が変わります!

視野視力を守るためにも、無理のない範囲でストレスの少ない快適な環境を整えてくださいね!

それでは今回はこの辺で。

今日も自分にご褒美を!


あるぴー

このブログでは「目に優しい話」について綴っています!
もし良かったら覗いてみてください!

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