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アラレぽ
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スポーツコーチング経験を持つ1児の母
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網膜色素変性症という難病を抱える夫と一緒に、自分たちに出来ることを模索中

【時間は有限】残された時間と向き合うためにまずHPとMPを回復させよう|首を振って歩こう #2|網膜色素変性症ブログ

アラレぽ

こんにちは、アラレぽです!

あるぴー

こんばんは、あるぴーです!

先日、IPS細胞を使った治療の安全性、その後の経過に関するニュースを拝見しました。

あるぴー

時間はかかると言われていますが、国からの支援がなく治療に関する研究が進まない難病もある中で、網膜色素変性症の治療に関する研究が着々と進んでいると分かるだけでもありがたく、希望が持てますよね!

そんな中、網膜色素変性症と診断された本人、そしてその家族はどんなことを思いどんなことを考えているのか?

ということで、前回の「首を振って歩こう」第1話では、網膜色素変性症と診断されたご本人の気持ちと家族の気持ちの違いについてお話しをしました。

アラレぽ

前回は「大切なのは残りの時間とどう向き合っていくか」という結論に至ったんだよね

あるぴー

うん。この病気と向き合うことに時間を使うよりも「自分に残された時間と向き合うこと」の方が大事だと改めて思った!

ただ、残された時間と向き合おうとしても、心身ともに憔悴(しょうすい)した状態では思うように前へは進めません。

だからこそ第2話では「残された時間と向き合うために自分の心を整理する具体的な方法や考え方」について、お届け出来たらいいなと思っています。

今回も「こんな風に考える人たちがいるんだなぁ」そんな気持ちで読んでいただけますと嬉しいです!


★「首を振って歩こう」って何?という方は是非「まえがき」からお読みください!

★網膜色素変性症に関する役立ちそうな情報をまとめているので良かったらご利用ください!
※こちらのページは随時更新していく予定です↓

目次

網膜色素変性症と診断された人に残された時間は「2つある」

あるぴー

人生は1度きりですが、網膜色素変性症と診断された人に残された時間は「2つある」と思っています。まずは、その2つの時間についてお話しできればと思います

  1. 社会的失明状態になるまでの時間
  2. 自分の命が尽きるまでの時間

社会的失明状態になるまでの時間

まず1つ目は、社会的失明状態になるまでの時間です。

実は失明には「社会的失明状態」と「医学的失明状態」というものがあります。

社会的失明状態とは?
→字が読みにくくなったり日常生活に支障をきたす状態など
(矯正視力0.1以下程度)

医学的失明状態とは?
→光を全く視認できななかったり、視野がゼロになった状態など
(最大限の視力矯正を行った状態で、良い方の眼の視力が0.05未満)

網膜色素変性症の方の場合、30代を過ぎてから急に変化を感じたり、発症後でも進行が遅く失明しなかった、など本当に症状は様々です。

アラレぽ

進行性の難病で、主な症状は「夜盲症、視野狭窄、視力低下」他にも、色覚異常、白内障、黄斑浮腫などが併発する可能性があったり、難聴を伴うアッシャー症候群などもあります

ただし、医学的失明状態になる可能性は低いといわれています。

この病気は原則として進行性ですが、その進行の早さには極めて個人差があります。30代でかなり視機能(視力、視野を合わせた呼び名)が低下する方もいれば、70歳でも1.0の良好な視力の方もいます。長い経過の後に字が読みにくい状態(矯正視力0.1以下)になる方は多いですが、暗黒になる方はむしろあまり多くありません。

出典元:網膜色素変性症(指定難病90)|難病情報センター
あるぴー

ただ、自分もそうですが、視野狭窄の為(視野がどんどん狭くなる為)、つまずいたり物にぶつかったり、見えない部分が増えてくると日常生活に支障をきたすようになります

病型により異なるが、全て両眼性進行性で、早いものでは 40 代に社会的失明状態になる。医学的失明(光覚なし)にいたる割合は高くない。60 代でも中心に視野が残り視力良好例もあるが、視野狭窄のため歩行など視野を要する動作が困難となり生活に支障を来す。

出典元:90 網膜色素変性症|厚生労働省
アラレぽ

実際にあるぴーも日々症状の進行を実感しているようで、先月はこんなことを呟いていました

あるぴー

自分は今年に入ってから特に、日常生活の中で「見えなくなってきているな」と実感していますね

人間は、五感(視覚・聴覚・嗅覚・味覚・触覚)から様々な情報を得ています。

しかし、そのうちの約80%は視覚からの情報と言われているんですね。

あるぴー

逆に言うと、何もせず社会的失明状態となった場合、視覚から情報を得られなくなるわけです。その時に困るのは自分なんですよね。だからこそ、長い人生の中で社会的失明状態になるまでの時間は1つのターニングポイントになるのではないかなと思っています

自分の命が尽きるまでの時間

2つ目は、自分の命が尽きるまでの時間です。

もし将来、社会的失明状態になったとしても、そこで自分が人生が終わるわけではありません。

言ってしまえば、

「進行が遅く失明状態にならない人生」
「進行して社会的失明状態になる人生」

大きく2つの人生が残されているわけです。

正直、網膜色素変性症と診断された時は「目が見えなくなるかもしれない」ということ自体、考えられないというか、考えたくないと思います。

あるぴー

自分もそうだったのでその気持ちは良く分かりますし、正直今でもそうですね(汗)当時の気持ちは1話で詳しく書いています↓

ですが、先ほど述べた通り、網膜色素変性症が視覚から約80%の情報を得られている今の時間をどう生きるか、そして残された時間とどう向き合うかというのは、これからの自分の人生を左右する重要な選択になるはずです。

あるぴー

たしかに自分の命が尽きるまでの時間をどのように使うかは本人次第だと思うのですが、どこかのタイミングで「目が見えなくなるまでの時間」「自分の命が尽きるまでの時間」この2つの時間に真剣に向き合うことで人生の幅が広がるのではないかと自分達は思っています!

時間に向き合うメリットとデメリット

残された時間に向き合うメリットとデメリット

  • メリット:自分の「願望」や「目的」に気づける
  • デメリット:現実と向き合う必要がある

どこかのタイミングで自分に残された時間に真剣に向き合うということは、現実と向き合う場面も必然的に増えます。

診断されたばかりだと特に酷な話になりますが、時間をかけて乗り越えることで、将来の色々な不安の裏にある自分の「願望」や「目的」に気づけるようになります。

あるぴー

一体どういうこと?と思う方もいらっしゃると思うので、その理由もお話ししていきたいと思います!

突然ですが、カラーバス効果(頻度錯誤)という言葉を聞いたことがありますか?

カラーバス効果(頻度錯誤)とは?
特定のことを意識し始めると、日常の中でそれに関する情報が無意識に自然と目に留まる(自分の手元にたくさん集まる)ようになる現象
※カラーバスは色の認知に由来しています(「color(色)」+「bath(浴びる)」)

カラーバス効果は正式な心理学用語ではありませんが、認知バイアスのひとつとして知られている「頻度錯誤(Frequency Illusion)」あるいは「バーダー・マインホフ現象(Baader–Meinhof Phenomenon)」を応用したものです。

出典元:カラーバス効果(頻度錯誤)|ムソムソの心理学用語辞典

例えば、「今日のラッキーカラーは黄色」と言われると、なにかとその色を意識してしまいますよね。

「あれ?さっきまでは気づかなかったけど、なんか黄色のものが周りにいっぱいある!もしかしてラッキーな日?」

このように特定のことを意識し始めると、日常の中でそれに関する情報が無意識に自然と目に留まり、自分の手元にたくさん集まるようになる現象のことを、カラーバス効果(頻度錯誤)と言います。

でも、「もしかしたら将来失明するかもしれない難病です」とお医者さんに告げられた場合はどうなるでしょうか?

日常の中でそれに関する情報、つまり「もしかしたら将来失明するかもしれない」という部分に意識が集まり、「網膜色素変性症 失明」といった関連情報が自分の手元にたくさん集まるように感じるわけですね。

つまり何が言いたいかというと「何を意識するか」が大切ということです。

意識する先を少しだけずらすことで、ネガティブなワードや情報から抜け出し、少しずつ「自分に残された時間について」考えられるようになります。

自分の願望や目的に気づけると「人生の幅が広がる」

自分の願望や目的に気づけると「具体的に自分に何ができるか」という点に意識を向けやすくなるので、少しずつ人生の幅が広がっていきます。

あるぴー

自分は、将来や未来に対する漠然とした不安を抱き続けることがなくなり「今の自分に出来ること」「自分がやりたい事」を大切に過ごせるようになりました。10年かかりましたが「いつ死んでもいい」という考えから「孫に会えるまで生きていたい!!」と思える位、考え方に変化があったことも大きいです

ですが、冒頭に述べたように心身ともに憔悴した状態では、思うように前へ進むことができません。

そこでまずは「体力とメンタルの回復」が必要になるわけですね。

自分に残された時間と向き合う前にまずHPとMPを回復させる

自分に残された時間と向き合う前に、体力(HP)とメンタル(MP)を回復させる必要があります。

ちょっと想像してみてください。

ゲームの世界では、体力の数値をHP(ヒットポイント)能力を使うための数値をMP(マジックポイント)、と表したりしますよね。

え?いきなりゲームの話!?

アラレぽ

と思った方すみません。
(そしてゲームをやらない人がいたらさらにすみません)
でももう少しだけ聞いてください!

ゲームをしている時に、HPやMPがギリギリの時ってどうしますか?

食事をしたり、回復系のアイテムを使ったり、宿で休んで回復させたり、とりあえず回復させますよね?

あるぴー

難病と診断された時の気持ちって、急に現れた敵に会心の一撃(しかもクリティカルヒット)を食らって、HPとMPが一気に下がる状態だと思うんですよね

アラレぽ

ちなみに私達は「MP=メンタル」だと思っています

ただそんな中、次の1撃を食らったら。。。やばいですよね。

なので、選択するのはただ一つ。

「逃げる」を選択するわけです。

じゃあ逃げたあとは、どうしますか?

アラレぽ

食事をしたり、アイテムを使ったり、宿で休んで回復しますよね!

次のことを考えるのはまず回復をしてからなんです。

あるぴー

まずは逃げる。そして、しっかり寝て、好きなもの食べて、好きなことをして、ある程度心身ともに回復してからでないと、冷静な判断をすることも、自分の心を整理することもできません

受けたダメージの大きさとその後の行動は人それぞれ

「逃げる」を選択し回復したら、次は何を考えますか?

次にどんな作戦で進んでいくのか、戦略を立てますよね。

受けたダメージの大きさによって、作戦や戦略、その後の行動は人それぞれ異なります。

また、その方法は攻撃との相性、性格、生活環境の違いから、人の数だけ存在するはずです。

あるぴー

ゲームの中でも、属性、職業、敵のタイプによって、状況や対応が関わってきますよね
※イメージは下の画像をご参照ください↓

生きてきた環境によって作られた性格・個性や、職業、遺伝子によって分類させるイメージを図式化しました
↑属性=生きてきた環境、性格、個性、職業、遺伝子等によって分類させるイメージ
アラレぽ

もし健康な体がHP100、MP100だとしたら、残りが50になる人もいれば、ほぼ0に近い瀕死状態になる人もいるということだよね

あるぴー

そう!ちなみに自分は、中途障害(生きている途中で突然障害を持つことになった状態)になったことで、基本属性から急に半分闇属性に変化させられた気分(笑)


※網膜色素変性症の遺伝に関しては、こちらのページがとても分かりやすいです↓

その中でも、生活に直結する事情(日常生活の中で視覚からの情報を得ないと難しい事)が多い場合、さらにダメージは大きいと言えますよね。

(例)
・仕事で車を使う運転職や営業職の方
・画面や手元を見ながら作業するクリエイターの方や専門職の方
・車必須の生活圏で介護・家族送迎・通勤などで日常的に車を使う場合など様々

どんな作戦で進むのが得策かをじっくり考える

自分の受けたダメージの大きさや現状把握ができたら、どんな作戦で進むのが得策かをじっくり考えられるようになります。

もし、こんな作戦があった場合、どんな選択をするのが得策だと思いますか?

「もう1度敵と戦う」
「逃げながら違うルートを探す」
「その敵といつか戦うためにスキル(SP:スキルポイント)を上げる」

その敵に効果的な魔法、つまり網膜色素変性症に対する治療法や治療薬があれば、問題なく病気と向き合えますが、網膜色素変性症には現在効果的な治療法や治療薬はありません。

つまり、「病気と向き合い治療法や治療薬を探す(もう1度敵と戦う)」という選択肢よりも、

「逃げながら違うルートを探す」
「その敵といつか戦うためにスキル(SP)を上げる」

のように「意識する先を少しだけずらす」作戦の方が得策だと思うんですよね。

小さな選択の積み重ねが後々の大きな選択に繋がる

私達は「この作戦が正解!絶対やったほうがいい!」と言いたいわけではありません。

先ほど言った通り、受けたダメージの大きさやその後の行動は人それぞれですし、作戦も人の数だけあります。

あるぴー

何度も言いますが、自分は今の考えに辿りつくのに10年かかりました。10年前は「どうせ見えなくなるなら」と思っていましたが、見えなくなるかどうかは誰にもわかりません。正直不安ですし怖いです。でも今は、何もしない方が怖いです。「やらない後悔よりやって後悔」という精神でいっぱい失敗しながら試行錯誤や繰り返しています

Shakespeare(シェイクスピア)の名言にも「人生は選択の連続」という言葉がありますよね。

自分の体力やメンタルの状態に気づけた
意識する先を少しだけずらせた
昨日できなかったことが出来た

これらは全て、自分が起こした行動となります。

どんな小さな行動でも良いんです。

日々小さな選択を積み重ね、後の大きな選択に繋げていきましょう。

まとめ|冷静な判断が出来るように心身ともにまずは回復を

この記事のまとめ

  1. 残された時間と向き合うことで願望や目的が明確になり人生の幅が広がる
  2. 冷静な判断が出来るようにまずはHPとMPを回復させる
  3. これからの人生をどんな作戦で進むのが得策かをじっくり考える

ということで今回は、「残された時間と向き合うために自分の心を整理する具体的な方法や考え方」について、私達の考えを1つの案として綴ってきました。

網膜色素変性症と診断された時は、頭の中がそれだけでいっぱいになりますよね。

あるぴー

正直網膜色素変性症と診断されてからこれまで、決断の連続でした。何が正解だったのかはわかりません。ですが、自分の人生を諦めていたら今の自分はいないので「見えるうちに行動しておいて良かった」と心から思っています!

医学的失明状態になる可能性は低いというお話しもありましたが、今は光を感じられれば、カメラ映像を網膜に直接投影される技術(視力に関係なく鮮明な映像が見られる網膜投影デバイス「網膜走査型レーザアイウェア」等)も開発されています。

アラレぽ

「目で光が感じられる」というのは本当に凄く大きなことなんですね!

出典元:RETISSA Official Site|QDレーザ

→「RETISSA® 特設サイト」はこちらをクリック!

身体障害者手帳の交付を受けている場合、給付(補助・助成)が受けられます。
※「補装具(白杖等)」は「国」から、「日常生活用具(拡大鏡など)」は「市」が負担
※基本的には1割負担(所得に応じて負担上限額に変動有り)

アラレぽ

給付や補助制度については保険センターの障害福祉課で詳しく話を聞いてきたので、今後まとめていく予定です!

あるぴー

生きていると、どうしても悲観的になってしまうことはありますが、少しでも視野や視力を残せるよう、目を大切に生きていきたいですね!日常的に出来る対策などもあるので、次回以降にまたご紹介していきます!

それでは今回はこの辺で。

今日も自分にご褒美を!

追記:地獄でなぜ悪い

今回は最後にこんな曲をご紹介したいと思います。


→地獄でなぜ悪い|作詞作曲:星野 源(ほしの げん)|2013年10月2日リリース

星野源さんといえば、歌えて踊れる俳優さんで有名ですが、実は2度の「くも膜下出血」により活動を休止していた時期があるんですよね。

2012年12月:くも膜下出血の為活動休止(緊急手術)
2013年6月:くも膜下出血が再発し2度目の活動休止(再手術)
※くも膜下出血は発症すると死亡確率は非常に高く、30%程度といわれています。
(再破裂が起こると死亡率は50%、さらにもう一度出血が起きた場合には死亡率は80%程度にもなるといわれています)
出典元:くも膜下出血発症後の生存率はどのくらい? 再破裂、脳血管れん縮、水頭症についても解説|スマート脳ドック

この曲は、同じタイトル「地獄でなぜ悪い」という映画の主題歌の為に書き下ろされた曲で、くも膜下出血が再発した2度目の活動休止中に発売されました。

星野源さんご本人もこの映画に出演していますが、ミュージックビデオには入院中で出演できなず、前編アニメーションの映像になったそうです。

とにもかくにも、まずこのミュージックビデオを見てほしいです。

包帯グルグル巻きの「のび太君」のようなキャラは、入院中の星野源さんだそうで、動画のラストには、手術から数日後の星野源がベッドの上で点滴に繋がれた実際の姿が映し出されています。

無駄だ ここは元から
楽しい地獄だ
生まれ落ちた時から
出口はないんだ

出典元:星野源「地獄でなぜ悪い」

明るくテンポの良い曲調なのに、歌詞からは苦しみを経験したからこそ分かる辛さを感じられますよね。

YouTubeのコメントには難病を患っている方々のコメントも多く、同じく共感できます。

嘘でなにが悪いか
目の前を染めて広がる
ただ地獄を進む者が
悲しい記憶に勝つ

出典元:星野源「地獄でなぜ悪い」

「地獄を進んだ者だけが、辛く悲しい過去を明るい未来に変えられる」

この歌詞には、そんな想いが込められているように感じます。

一緒にこの地獄を進み乗り切りましょうね。

あるぴー

もし良かったら次回もまた見てください!

アラレぽ

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