網膜色素変性症に関する情報まとめ｜網膜色素変性症ブログ｜弱視・見えずらい・白内障・緑内障

こちらのページでは、網膜色素変性症に関する情報（役立ちそうな情報）をまとめています！

網膜色素変性症について参考となるサイト紹介

網膜色素変性症について参考となる情報（サイト）をまとめました。
※特徴、症状（初期症状）、進行速度、診断、検査、遺伝、原因、治療法、その他研究結果など

■難病情報センター

「難病情報センター」は、公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）です。患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供してくださっています。
・公式HP｜https://www.nanbyou.or.jp/
・詳細ページ｜網膜色素変性症「もうまくしきそへんせいしょう」（指定難病９０）
・詳細ページ｜アッシャー症候群「あっしゃーしょうこうぐん」（指定難病３０３）
　※アッシャー症候群は難聴に網膜色素変性症を伴う疾患です。

■公益財団法人日本眼科学会

「公益財団法人日本眼科学会（Japanese Ophthalmological Society｜略称：JOS）」は、眼科学の進歩発達を図る日本の学術研究団体の1つです。
・公式HP｜https://www.nichigan.or.jp/
・詳細ページ｜網膜色素変性症に関する情報

■遺伝性疾患プラス

「遺伝性疾患プラス」は、遺伝性の病気について丁寧にわかりやすく解説してくださる、遺伝性疾患情報専門メディアです。
・公式HP｜https://genetics.qlife.jp/
・詳細ページ｜網膜色素変性症｜遺伝性疾患プラス編集部

■九州大学大学院医学研究院眼科学分野 九州大学医学部 眼科

・公式HP｜https://www.eye.med.kyushu-u.ac.jp/index.php
・詳細ページ｜網膜色素変性に対する神経保護遺伝子治療について
・詳細ページ｜進行中の臨床研究と治験｜臨床研究について｜網膜色素変性症｜九州大学医学部 眼科

■GeneReviews 日本語版サイト

GeneReviewsの日本語版サイトです。「GeneReviews｜略称：GRJ」は、特定の遺伝性疾患を説明する標準化された査読記事を含むオンラインデータベースの内容を日本の医療関係者、当事者の方々にご参照いただくことを目的に運営されています。
・公式HP｜http://grj.umin.jp/contents/news.html
・詳細ページ｜網膜色素変性症概説(Retinitis Pigmentosa Overview)

■J-GLOBAL

「J-GLOBAL」は、JST（国立研究開発法人 科学技術振興機構）が運営する無料で使える情報検索サービスです。（文献、特許、研究者など7000万件の科学技術情報が検索できる）
・公式HP｜https://jglobal.jst.go.jp/
・詳細ページ｜網膜色素変性症に関する情報

網膜色素変性症の治療で有名な病院や先生（専門医・名医）を探す

網膜再生医療研究開発プロジェクト

■Kobe Eye Center｜神戸アイセンター構想（移行先）
公式HP｜https://kobeeyecenter.jp/

■株式会社ビジョンケア
公式HP｜https://www.vision-care.jp/
→ビジョンケアグループ（代表：高橋政代）治療開発本格始動のお知らせ

■神戸アイセンター病院
公式HP｜https://kobe.eye.center.kcho.jp/

■公益社団法人 NEXT VISION
公式HP｜https://nextvision.or.jp/
→理事　髙橋政代からのメッセージ

■理化学研究所 生命機能科学研究センター 網膜再生医療研究開発プロジェクト（クローズ）
公式HP｜http://www.retinastem.jp/index.html
※2022年3月31日をもちクローズし神戸アイセンター構想に移行

iPS細胞に関するサイトまとめ

■京都大学iPS細胞研究所（CiRA）
国立大学法人京都大学iPS細胞研究所
・公式HP｜https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/

■公益財団法人京都大学iPS細胞研究財団（CiRAF）
細胞製造、品質評価、細胞保管管理及び細胞調製施設の管理・運営など（最適なiPS細胞技術を良心的な価格で届ける）
公式HP｜https://www.cira-foundation.or.jp/j/

【P.S.i love you Project】
トップページ：https://www.cira-foundation.or.jp/ps-i-love-you/index.html
・次世代の網膜色素変性の治療開発を目指す
https://www.cira-foundation.or.jp/ps-i-love-you/ips-cell/ips-cell23.html
・網膜色素変性に対する他家iPS細胞由来網膜シート移植治療
https://www.cira-foundation.or.jp/ps-i-love-you/ips-cell/ips-cell07.html

ロービジョンに関するサイトまとめ

公益財団法人日本眼科医会

■公益社団法人日本眼科医会
・公式HP｜http://www.gankaikai.or.jp/index.html
→都道府県眼科医会との連携のもと、広く国民に対し正しい眼科医療の啓発及び教育活動を行うとともに、眼科学及び眼科医療に関する調査研究、公衆衛生活動、会員の倫理の高揚及び資質の向上を図り、もって国民の保健・福祉の向上に寄与することを目的とする
出典元：公益財団法人日本眼科医会｜目的と事業活動

■公益社団法人日本眼科医会（ロービジョンケアサイト）
・公式HP｜https://low-vision.jp/
→日本眼科医会が提供するロービジョンケアに関するサイトです

■ロービジョンケア施設一覧（公益社団法人日本眼科医会 ロービジョンケアサイト）
・公式HP｜https://www.gankaikai.or.jp/lowvision/shisetu/
→ロービジョンケアを行っている施設の医療機関名、所在地、電話番号等が記載されています

ロービジョン・訓練・リハビリテーション等に関するサイトまとめ

■日本ロービジョン学会
・公式HP｜https://www.jslrr.org/
→視覚に障害を有する患者さんへのロービジョンケアに関する研究および臨床の向上を目的とした学会です

■視覚障害リハビリテーション協会｜（JARVI）
公式HP｜https://www.jarvi.org/for-life/
→視覚障害者（児）のリハビリテーションの発展・普及を目指している協会です（1992年に設立）

■International Society for Low Vision Research and Rehabilitation（ISLRR）
・公式HP｜http://www.islrr.org/
→国際ロービジョン研究リハビリテーション協会のHPです（海外のサイトです）

公益社団法人日本網膜色素変性症協会

■公益社団法人日本網膜色素変性症協会
公式HP｜https://jrps.org/

■都道府県別網膜色素変性症協会
詳細ページ｜地域JRPS・専門部会ページ

■網膜色素変性症と診断されたお子さんを持つ方へ
詳細ページ｜RP児をもつ親の会

網膜色素変性症のお子さん（子供）向けのサイトや情報まとめ

■RP児をもつ親の会｜公益社団法人日本網膜色素変性症協会
・詳細ページ：RP児をもつ親の会

■日本小児眼科学会
・公式HP｜http://www.japo-web.jp/
→日本小児眼科学会は、子どもの眼の疾患に関する医療と学問の発展を目的とする組織です

■日本弱視斜視学会(JASA)
・公式HP｜https://www.jasa-web.jp/

■三歳児健診のご案内｜日本弱視斜視学会
・詳細ページ｜https://www.jasa-web.jp/general/3sai-guide
→このページでは、三歳児健康診査（以下、三歳児健診）のしくみとご家庭で行う視聴覚検査のうち、視覚検査（視力検査）のやり方を分かりやすく説明されています

■３歳児健診の視覚検査｜公益財団法人日本視能訓練士協会（JACO）
・詳細ページ｜https://www.jaco.or.jp/ippan/sansaiji/

その他の情報

■網膜色素変性症の子ども、日常生活で気をつけることは？｜朝日デジタル
詳細ページ｜https://www.asahi.com/apital/articles/SDI201803144955.html

■主な網膜黄斑ジストロフィー｜2-1 網膜色素変性症｜日本小児眼科学会
・公式HP｜http://www.japo-web.jp/
・詳細ページ｜http://www.japo-web.jp/info_ippan_page.php?id=page20

網膜色素変性症に関する絵本まとめ

自立支援 プロジェクトブランド「ティコ」

網膜色素変性症に関する記事一覧

網膜色素変性症診断された方とその家族に届け

★「首を振って歩こう」って何？という方は是非「まえがき」からお読みください！

網膜色素変性症に関するニュースまとめ

網膜色素変性症に関する本(書籍)まとめ

網膜色素変性症に関する絵本まとめ

網膜色素変性症に関する最先端技術＆デジタル技術まとめ

網膜色素変性症に関するマーク・印まとめ

網膜色素変性症に関するメンズ・レディースファッションまとめ

その他｜視覚障害に関するサイト紹介

■社会福祉法人 日本点字図書館
公式HP｜https://www.nittento.or.jp/index.html
→補装具・日常生活用具の給付制度を利用できる、日本最大の視覚障害者用具販売所があります
→白杖はもちろん、点字図書、点字器、調理器具・裁縫道具・ルーペ・拡大読書器など、日常生活に便利な商品1000点以上も取り扱っているそうです

■公益財団法人日本視能訓練士協会（JACO）
・公式HP｜https://www.jaco.or.jp/
→日本視能訓練士協会は、全国の視能訓練士が所属する団体です

■Spotlite 視覚障害のいろは
・公式HP｜https://spot-lite.jp/
→Spotliteとは
視覚障害者 と関わる人のメディアです。「視覚障害」と「自分だけが知っているのはもったいないと思うこと」を共通項に、「インタビュー・豆知識・突撃レポ・コラム」のカテゴリ―で情報を発信します。

■アイするスポーツプロジェクト
公式HP｜https://www.aisuru-sports.jp/

■メガネくん＠盲学校/特別支援学校からの発信
公式note｜https://note.com/megane_kun/
詳細ページ｜視覚障がい者当事者団体 まとめ

■ホーム転落をなくす会
公式HP｜https://www.stoptenraku.com/

交流・コミュニティ（Twitter、LINEグループチャット）

■網膜色素変性症コミュニティ

・公式Twitterアカウント（@R_P_community）
・公式LINEオープンチャット

網膜色素変性症コミュニティとは？

■その他LINEグループチャット

・雑談|視覚障害初めての人も大丈夫コミュニティ
・ろう者＋網膜色素変性症茶話会
・VoiceOverコミュニティー
・鍼灸マッサージ師のための(視覚障害者)情報交流チャット

難病に関する相談・その他支援

■公益社団法人日本網膜色素変性症協会

・公式HP｜https://jrps.org/
・JRPS電話相談窓口

■難病情報センター

・公式HP｜https://www.nanbyou.or.jp/
・都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧

■公益社団法人NEXT VISION

・公式HP｜https://nextvision.or.jp/
・相談コーナー
※「公益社団法人NEXT VISION」は、視覚障害の方向けの情報支援を行う団体です。

■まもろうよ｜厚生労働省

・公式HP：https://www.mhlw.go.jp/mamorouyokokoro/
→電話、SNS（LINE、Twitter、Facebook）、チャット相談対応

■こころの耳｜厚生労働省

・公式HP：https://kokoro.mhlw.go.jp/agency/
→電話、SNS（LINE）、メール相談対応
→はじめての方へ

■よりそいホットライン

・公式HP：https://www.since2011.net/yorisoi/
→電話、FAX、チャット、SNS相談対応