MENU
アラレぽ
ブログ運営者
スポーツコーチング経験を持つ1児の母
時間を見つけてコツコツブログ執筆中
日々の楽しみは子供と遊びながらのながらトレーニング&ゆるりと英語習得
網膜色素変性症という難病を抱える夫と一緒に、自分たちに出来ることを模索中

網膜色素変性症に関する情報まとめ|網膜色素変性症ブログ

こちらのページでは、網膜色素変性症に関する情報(役立ちそうな情報)をまとめています!

アラレぽ

こちらのページは随時更新していく予定です!

あるぴー

リンクが切れている場合(タップしてもエラーになる場合等)はお知らせ頂けますと助かります!

※この人たち誰!?と思った方はこちらの「自己紹介」←をクリックしてください!

目次

網膜色素変性症について|参考となる情報まとめ

網膜色素変性症について参考となる情報(サイト)をまとめました。
※特徴、症状(初期症状)、進行速度、診断、検査、遺伝、原因、治療法、その他研究結果など

■難病情報センター

「難病情報センター」は、公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)です。患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供してくださっています。
・公式HP|https://www.nanbyou.or.jp/
網膜色素変性症「もうまくしきそへんせいしょう」(指定難病90)
アッシャー症候群「あっしゃーしょうこうぐん」(指定難病303)
 ※アッシャー症候群は難聴に網膜色素変性症を伴う疾患です。

■公益財団法人日本眼科学会

「公益財団法人日本眼科学会(Japanese Ophthalmological Society|略称:JOS)」は、眼科学の進歩発達を図る日本の学術研究団体の1つです。
・公式HP|https://www.nichigan.or.jp/
網膜色素変性症に関する情報

遺伝性疾患プラス

「遺伝性疾患プラス」は、遺伝性の病気について丁寧にわかりやすく解説してくださる、遺伝性疾患情報専門メディアです。
・公式HP|https://genetics.qlife.jp/
網膜色素変性症|遺伝性疾患プラス編集部

■GeneReviews 日本語版サイト

GeneReviewsの日本語版サイトです。「GeneReviews|略称:GRJ」は、特定の遺伝性疾患を説明する標準化された査読記事を含むオンラインデータベースの内容を日本の医療関係者、当事者の方々にご参照いただくことを目的に運営されています。
・公式HP|http://grj.umin.jp/contents/news.html
網膜色素変性症概説(Retinitis Pigmentosa Overview)

■J-GLOBAL

「J-GLOBAL」は、JST(国立研究開発法人 科学技術振興機構)が運営する無料で使える情報検索サービスです。(文献、特許、研究者など7000万件の科学技術情報が検索できる)
・公式HP|https://jglobal.jst.go.jp/
網膜色素変性症に関する情報

網膜再生医療研究開発プロジェクト

網膜再生医療研究開発プロジェクトとは?

・網膜再生医療研究開発プロジェクトは、疾患で失われた網膜機能を再生させる研究をしているプロジェクト(研究チーム)です
・2022年3月31日をもちクローズ → 2022年4月1日より神戸アイセンター構想に移行しました
 →詳細情報はこちらをクリックしてください
・網膜再生医療研究開発プロジェクトプロジェクトリーダー:髙橋 政代先生
 →高橋政代先生のTwitter:@masayomasayo

■Kobe Eye Center|神戸アイセンター構想(移行先)
公式HP|https://kobeeyecenter.jp/

■株式会社ビジョンケア
公式HP|https://www.vision-care.jp/
→ビジョンケアグループ(代表:高橋政代)治療開発本格始動のお知らせ

■神戸アイセンター病院
公式HP|https://kobe.eye.center.kcho.jp/

公益社団法人 NEXT VISION
公式HP|https://nextvision.or.jp/
理事 髙橋政代からのメッセージ

■理化学研究所 生命機能科学研究センター 網膜再生医療研究開発プロジェクト(クローズ)
公式HP|http://www.retinastem.jp/index.html
※2022年3月31日をもちクローズし神戸アイセンター構想に移行

公益社団法人日本網膜色素変性症協会

公益社団法人日本網膜色素変性症協会とは?

・公益社団法人日本網膜色素変性症協会:JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)
・JRPSは網膜色素変性症の患者会です
・公益社団法人日本網膜色素変性症協会には、都道府県別の網膜色素変性症協会もあります
※非営利組織評価センター|公益社団法人 日本網膜色素変性症協会

■公益社団法人日本網膜色素変性症協会
公式HP|https://jrps.org/

■都道府県別網膜色素変性症協会
地域JRPS・専門部会ページ

■網膜色素変性症と診断されたお子さんを持つ方へ
RP児をもつ親の会

視覚障害リハビリテーション協会(視覚リハ協会)

・視覚障害リハビリテーション協会:JARVI(Japan Association for Rehabilitation of the Visually Impaired)
・視覚障害者(児)のリハビリテーションの発展・普及を目指している協会です(1992年に設立)

■視覚障害リハビリテーション協会
公式HP|https://www.jarvi.org/for-life/

その他

交流・コミュニティ(Twitter、LINEグループチャット)

■網膜色素変性症コミュニティ

公式Twitterアカウント(@R_P_community)
公式LINEオープンチャット

網膜色素変性症コミュニティとは?

  • 網膜色素変性症についての情報が得られるコミュニティ
  • 「自分の周りに相談できる人がいない」という方向け
  • 当事者、ご家族、彼氏彼女、友人、どなたでも入退室自由
    (※参加は本名でなくニックネームでOK)
  • 管理されているのは、北原新之助(きたはら しんのすけ)さん
    →北原さんのTwitter:@BaritonKitahara
あるぴー

網膜色素変性症コミュニティには、我々夫婦も参加させていただいています!正直、時には悲しい気持ちを共有することもあり、胸が苦しくなることもあります。ですが、コミュニティの方々は優しい方ばかりで、嬉しい情報や最新治療に関する情報なども共有できるので本当に心の支えになっています。

アラレぽ

診断されたご本人、ご家族、パートナー、お友達、自分と同じ境遇の方がたくさんいらっしゃるというのは本当に心強いです。最新のニュースなども皆さんが共有してくださるので、情報を探す時間がない方や、どうやって情報を探していいのかわからない(なんて検索したら良いのかわからない)という方にもおすすめです!


■その他LINEグループチャット

雑談|視覚障害初めての人も大丈夫コミュニティ
ろう者+網膜色素変性症茶話会
VoiceOverコミュニティー
鍼灸マッサージ師のための(視覚障害者)情報交流チャット

視覚障害に関する事業団体

■メガネくん@盲学校/特別支援学校からの発信
公式note:https://note.com/megane_kun/
視覚障がい者当事者団体 まとめ

難病相談・支援

公益社団法人日本網膜色素変性症協会

・公式HP|https://jrps.org/
JRPS電話相談窓口

難病情報センター

・公式HP|https://www.nanbyou.or.jp/
都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧

公益社団法人NEXT VISION

・公式HP|https://nextvision.or.jp/
相談コーナー
※「公益社団法人NEXT VISION」は、視覚障害の方向けの情報支援を行う団体です。

■まもろうよ|厚生労働省

・公式HP:https://www.mhlw.go.jp/mamorouyokokoro/
→電話、SNS(LINE、Twitter、Facebook)、チャット相談対応

■こころの耳|厚生労働省

・公式HP:https://kokoro.mhlw.go.jp/agency/
→電話、SNS(LINE)、メール相談対応
はじめての方へ

■よりそいホットライン

・公式HP:https://www.since2011.net/yorisoi/
→電話、FAX、チャット、SNS相談対応

この記事が気に入ったら
フォローしてね!

よかったらシェアしてね!
  • URLをコピーしました!
  • URLをコピーしました!

コメント

コメントする

CAPTCHA


目次