アラレぽこんにちは、アラレぽです！
あるぴーこんばんは、あるぴーです！
この記事では、
- 網膜色素変性症の研究や治療で有名な病院
- 網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）を探す3つの方法
を紹介しています！
★網膜色素変性症に関する役立ちそうな情報や最新のニュースをまとめているので良かったらご利用ください！
※こちらのページは随時更新中です↓
★「首を振って歩こう」って何？という方は是非「まえがき」からお読みください！
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網膜色素変性症と診断されると、
- 網膜色素変性症の治療方法
- 網膜色素変性症の治療で有名な病院
- 網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）
などの情報を調べますよね。
まず結論から言ってしまうと、残念ながら現在、全ての網膜色素変性症患者さんに有効な治療方法はありません。
しかし、網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）はいらっしゃいますし、網膜色素変性症に関する治療方法や治療薬についての研究もどんどん進んでいます。
そこで今回は、
- 網膜色素変性症に関する研究や治療に詳しい有名な病院
- 網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）を探す3つの方法
について紹介します。
あるぴー自分達夫婦がこれまでに調べたことや、経験したことをまとめました！
アラレぽ今回の記事では、病院を転々としないほうが良い理由（ドクターショッピング）や、将来必要になるかもしれない書類についても紹介しているので、是非最後までご覧下さい！
網膜色素変性症の研究や治療で有名な病院は？
網膜色素変性症の研究や治療で有名な病院は全国にいくつかあります。
今回はその中でも特に有名な病院をまとめました。
神戸アイセンター病院
公式ホームページ
→「地方独立行政法人 神戸市民病院機構 神戸市立神戸アイセンター病院」の公式ホームページはこちらをクリック
→髙橋政代医師による網膜色素変性外来についてはこちらをクリック
所在地
〒650-0047
神戸市中央区港島南町二丁目1番地の8
電話番号
078-381-9876
その他
【外来】
・網膜色素変性外来
・遺伝カウンセリング外来（遺伝子検査）
・ロービジョン外来
・運転外来
【外来診療受付】
平日8:45〜11:45
【休診日】
土日祝・年末年始 12/29〜1/3
東京医療センター
公式ホームページ
→「独立行政法人国立病院機構 東京医療センター 眼科」の公式ホームページはこちらをクリック
所在地
〒152-8902
東京都目黒区東が丘2-5-1
電話番号
03-3411-0111（代表）
その他
【外来】
・網膜変性症外来
・遺伝性眼科疾患外来（遺伝子検査）
・ロービジョン外来
【外来受付】
月曜日～金曜日
【初心の方 予約センター】
03-6859-4895
午前8時30分 ～ 午後4時
【最新の方 予約センター】
03-6680-0320
午前9時 ～ 午後4時
【休診日】
土曜・日曜・祝日・年末年始（12月29日～1月3日）
順天堂大学医学部附属順天堂医院
公式ホームページ
→「順天堂大学医学部附属順天堂医院 眼科」の公式ホームページはこちらをクリック
所在地
〒113-8431
東京都文京区本郷3-1-3
電話番号
03-3813-3111（大代表）
その他
【外来】
・網膜変性遺伝外来
・ロービジョン外来
【初診】
平日 午前8:00-11:00
土曜 午前8:00-11:00 ※第２土曜日は除く
すべて予約制
【再診】
平日 午前7:00-11:00
土曜 午前7:00-11:00 ※第２土曜日は除く
すべて予約制
千葉大学医学部附属病院
公式ホームページ
→「千葉大学医学部付属病院 眼科」の公式ホームページはこちらをクリック
所在地
〒260-8677
千葉県千葉市中央区亥鼻1-8-1
電話番号
043-222-7171（代表）
その他
【外来】
・網膜色素変性（外来）
・ロービジョン外来
【新患（初診）】
午前8時30分～午前10時30分（1番・初診・会計受付）
【再来（予約のある方）】
午前7時30分～午後4時30分（予約再来受付機）
(注)予約時間の2時間前から受付が可能です。
【再来（予約のない方）】
(注)来院前に必ず診療科へお問合せください。
午前8時30分～午前11時（予約外再来受付機または1番・初診・会計受付）
午前11時以降 （1番・初診・会計受付）
名古屋大学医学部附属病院
公式ホームページ
→「名古屋大学医学部附属病院 眼科」の公式ホームページはこちらをクリック
所在地
〒466-8560
名古屋市昭和区鶴舞町65番地
電話番号
052-741-2111（代表）
その他
【外来】
・網膜変性外来
・網膜遺伝外来
・ロービジョン外来
【診療時間】
午前 9：00 – 午後 5：00
【診療科受付時間】
午前8：30～午後4：30
【初診受付時間】
午前8：30～午前11：00
【休診日】
土・日曜日、祝日、振替休日
年末年始（12/29から1/3）
京都大学医学部附属病院
公式ホームページ
→「京都大学医学部附属病院 眼科」の公式ホームページはこちらをクリック
所在地
〒606-8507
京都市左京区聖護院川原町54
電話番号
075-751-3111（代表）
その他
【外来】
・網膜変性外来
・ロービジョン外来
【診療受付】
受付時間 平日 8:15 ～ 11:00
【休診日】
・土曜日、日曜日、祝祭日
・年末年始（12月29日～1月3日）
・京都大学創立記念日（6月18日）
九州大学病院（特定機能病院）
公式ホームページ
→「九州大学病院 眼科」の公式ホームページはこちらをクリック
所在地
〒812-8582
福岡県福岡市東区馬出3-1-1
電話番号
【外来】
TEL：092-642-5660
【医局】
TEL：092-642-5648
FAX：092-642-5663
その他
【外来】
・網膜変性外来
・ロービジョン外来
【初診受付】
初診 / 月・水・金
【初診受付時間】
8時半～11時まで（眼科の新患予約枠は、9時又は10時）
【専門外来 – 網膜色素変性】
初診 /月曜日・水曜日
再診 /火曜日
それでは続いて、網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）を探す方法をご紹介します。
網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）を探す方法
網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）を探す方法は3つあります。
網膜色素変性症に詳しい
病院や先生（専門医・名医）を探す方法
- 網膜色素変性症の研究や治療で有名な病院を探す
- 網膜色素変性症専門外来やロービジョン外来のある病院を探す
- 網膜色素変性症コミュニティーやSNSを利用して探す
1.網膜色素変性症の研究や治療で有名な病院を探す
1番おすすめの方法は、網膜色素変性症の研究や治療で有名な病院を探すことです。
アラレぽ全国でも有名な病院は、
先ほどご紹介した通りです！
中には、網膜色素変性症専門外来やロービジョン外来のある病院もありますよ！
この中でも1番有名なのは、やはり神戸アイセンター病院ですね。
アラレぽ神戸アイセンター病院はめちゃくちゃ有名な病院です！
通院している方は網膜色素変性症の患者さんだけではないので、予約待ちの方も多いと聞きます。
あるぴーちなみに「神戸アイセンター病院」と「東京医療センター」では遺伝子検査ができる病院としても有名です！
※紹介状は必須とのこと
ただし、診察や検査の予約が半年先だったりもするそうですので、その点だけご注意くださいね！
2.網膜色素変性症専門外来やロービジョン外来のある病院を探す
2つ目の方法は、網膜色素変性症専門外来やロービジョン外来のある病院を探すことです。
ロービジョンとは？
ロービジョン（Low Vision）とは、何らかの原因により視覚に障害を受け「見えにくい」「まぶしい」「見える範囲が 狭くて歩きにくい」など日常生活での不自由さをきたしている状態を指します。
出典元：ロービジョン訓練 | 国立障害者リハビリテーションセンター
ロービジョン外来とは？
- 視覚に障害を受け「見えにくい」「まぶしい」など、日常生活での不自由さ感じている患者さんが、出来る限り快適に自立した生活を送れるよう支援する医療や福祉のこと
- ロービジョンケア（Low Vision Care）、ビジョンサポート、などとも言われる
アラレぽ網膜色素変性症（網膜変性）の専門外来があるのが1番安心ですよね！
あるぴーロービジョン外来のある病院にも、やはり目に詳しい先生が多いですよ！
・網膜色素変性症専門外来＋都道府県名（地域名）
・ロービジョン外来＋都道府県名（地域名）
などで検索するのも見つけやすいと思います！
★下記ページには、ロービジョンケアを行っている施設の医療機関名、所在地、電話番号等が記載されています
★ロービジョンに関する情報については、こちらの記事でもまとめています↓
3.網膜色素変性症コミュニティーやSNSを利用する
3つ目は、網膜色素変性症コミュニティーやSNSを利用して探すことです。
アラレぽ私たち夫婦も、Twitterや、
網膜色素変性症コミュニティー
（公式LINEオープンチャット）に
参加していますよ！
網膜色素変性症コミュニティーとは？
- ■網膜色素変性症コミュニティ
- 網膜色素変性症についての情報が得られるコミュニティ
- 「自分の周りに相談できる人がいない」という方向け
- 当事者、ご家族、彼氏彼女、友人、どなたでも入退室自由
- ※参加は本名でなくニックネームでOK
- 管理されているのは、北原新之助（きたはら しんのすけ）さん
- 北原さんのTwitter：@BaritonKitahara
網膜色素変性症コミュニティーでは、当事者の方はもちろん、ご家族、パートナー、友人など、様々な方が匿名で参加されています。
神戸アイセンター病院へ通っている方ももちろんいらっしゃるので、気になることがあれば質問してみるのも良いかもしれませんね！
あるぴーTwitter（X）や、Instagramを利用している方も多いので、
#網膜色素変性症
#弱視
#ロービジョン
#視覚障害
#視覚障害者が嬉しいと感じた配慮
などで検索すると、
情報が得られやすいですよ！
それではここから、病院を点々とするドクターショッピングについてお話します。
ドクターショッピングには要注意
網膜色素変性症に詳しい病院や、自分に合った先生（専門医・名医）を探すのは、難病を患った人にとってものすごく大事なことです。
しかし、理想の治療法や医師を探し求め、結果的に病院を何軒もまわる「ドクターショッピング」となってしまうのは、時間とお金を無駄にするのでおすすめしません。
ドクターショッピングとは？
- ドクターショッピングとは病院を点々とすること
- 1つ目の病院でも2つ目の病院でも同じようなことを言われ、さらにまた別の病院へ行く、といった行動を繰り返すこと
ドクターショッピングをおすすめしない理由
病院を点々とするドクターショッピングをおすすめしない理由は、時間とお金を無駄にするだけでなく、将来的に必要になる書類集めが後になって大変になるからです。
アラレぽ実際将来的に必要になるかもしれない
申請書や書類関係はこちらの3種類です↓
将来的に必要になるかもしれない
申請書や書類関係
- 特定医療費（指定難病）受給者証（申請）
- 障害者手帳の取得（申請）
- 障害年金請求（申請）
あるぴー後で詳しく解説しますが、障害年金請求の申請に関しては、初めて診察を受けた病院での「初診日」に関する書類がものすごく大事になるので、特に注意が必要です。
網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）を探すメリット・デメリットは？
上記で説明した通り、ドクターショッピングには注意が必要ですが、それでも網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）は探すメリットは大きいです。
- 網膜色素変性症に関する最新の治療法や研究についてお話を聞ける
- 網膜色素変性症とは異なる病気にも早く気づいてもらえる
- なによりも信頼できて患者さん本にもご家族も安心
- 将来必要になるかもしれない申請書や書類関係に強い
特に、申請書や書類関係を集める時には、ものすごく心強い味方になってくれます。
例えば、
- 特定医療費（指定難病）受給者証（申請）
- 障害者手帳の取得（申請）
- 障害年金請求（申請）
上記のような書類の申請方法等は、ネットにも書かれていますが、難しい言葉で書かれていることも多く、とにかく分かりずらいんですよね。
1度経験した人にはわかると思いますが、実際に調べて問い合わせをしても、
専門じゃないので。。。。
担当じゃないので。。。。
と、わからない人も多かったりします。（実話です）
あるぴーわからないから問い合わせて聞いているのに面白いよね（笑）
アラレぽやっぱりそれほど稀な病気なんだよね。
しかし、網膜色素変性症をはじめとする指定難病の病気に詳しい先生がいらっしゃる場合、
- 難病指定の患者さんを何人も診てきている
- 必要な書類を書くのに慣れている
ので、細かいことも丁寧に教えてくださったり、申請に必要な書類の申請方法など、難しい申請も比較的スムーズにできることが多いんです。
あるぴー本当に書類関係は難しくて、書類不備で申請し直したり、最終的に申請が通らなかったり、なんてこともあるので、慎重に進めないと後悔します。
特に障害年金が受け取れるか受け取れないかは自分の人生に直結する話になるから絶対妥協しない方が良い！
アラレぽただ、そういった書類や診断書が書ける先生（特殊な検査なども含め）は、かなり限定されるので、
「この日に来てくださいね！」
と指定されるのもあるあるだよね（笑）
あるぴーそう！
ほとんど先生の都合になるから、
・有休をとって通院することが多い
・半年に1回の通院だとしても時間がかかる
強いて言うならこの2つはデメリットになるかな（笑）
とはいいえ、結果的にすべてがスムーズに進むことを考えたら、メリットの方が断然大きいのは事実です。
あるぴー実際に書類が必要な時に、時間もお金も無駄にせず済んだのは本当に助かりました！
もし色々な病院を転々としていたら、障害年金の請求申請をする際の書類集めも、もっと大変だったと思います（汗）
障害年金とは？簡単にまとめるとこんな感じ
障害年金は、病気や怪我などによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に請求できる年金の事です。
障害年金とは？
障害年金は、病気やけがによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることができる年金です。
出典元：障害年金｜日本年金機構
簡単にまとめると？
- 障害年金の請求は原則20歳から64歳まで
- 働きながら年金受給も可能
- 障害年金を受けられるのは、公的年金に加入し障害年金の支給要件を満たしている方のみ
- 初診日に加入していた公的年金（厚生年金か国民年金）によって受給する障害年金の種類が異なる
- 障害厚生年金が受け取れるのは、障害等級1級・2級・3級の人
- 障害基礎年金が受け取れるのは、障害等級1級・2級の人
- 障害等級3級以降は障害基礎年金の支給はなし
- 障害年金の金額は年度（4月から翌年3月）ごとに変わる
障害年金請求の初診日と認定日に注意
障害年金請求申請の注意点としてあげられるのが、申請の際必ず必要になる初診日と認定日ですね。
初診日と認定日
- 初診日は、初めて医師の診断（診療）を受けた日のこと
- 認定日は、初診日から1年6ヶ月経過した日のこと
- 障害認定日に障害が該当すれば、障害年金が支給されます（1年6ヶ月の間に症状や状態が良くなる障害等もあるため）
あるぴー自分も戸惑いましたが、
「初診日」と「認定日（障害認定日）」
に、多くの人が惑わされるので注意してください！
障害年金上の初診日は、
網膜色素変性症と初めて診察された日（診療を受けた日）
になります。
初診日は、あくまで1番最初に診察された日（網膜色素変性症です（かもしれません）と言われた日になります
※なお、健康診断は初診日に該当しないそうです
アラレぽあるぴーの場合は、目の調子が悪くてたまたま家の近くの眼科行った時に判明したんだよね。
あるぴーほんとにたまたま見つかったんだよね。
流れとしてはこんな感じです↓
家の近くの眼科
（初診日）
↓
A大学病院
（県で1番有名な病院へ）
↓
B大学病院
（現在治療＆通院中）
あるぴー体験談＆豆知識
初診日が大事な理由は、初診日が不明な場合障害年金の請求を却下されるケースもあるからです。（※実例はネットにもたくさんあります）
例えば、
「カルテを破棄してしまったため診断書や受診状況等証明書が書けません」
と言われ初診日が証明できないなどですね。
基本的にカルテの保存期間は5年と決まっているそうで、保存期間後にカルテを破棄する病院も多いようです。
ですが、障害年金請求で公的な証明として認められるのは、「受診状況等証明書」のとのこと。
つまり、もし初診日を証明できそうなもの（受診時のレシート、診察券など）があったとしても、障害年金請求が必ず認められるわけではないということになります。
自分の場合は幸いにもカルテは残っていました。
しかし、診断を受けた初診日が結婚する前で引っ越しもしていたので、受診状況等証明書を手に入れるのには苦労しましたね（汗）
もし他に何件も病院を巡っていたら、書類をかき集めて回らなければならなかったかもしれません。
このような理由から、病院選びは慎重に行った方が絶対に良いと自分は思っています。
ちなみに障害年金請求は、個人でも申請できますが、専門家である社労士さんに頼むこともできますよ。
もちろん費用はかかる（相場20～30万円程度）なので、そこは自己判断になりますが、自分は全く分からない状態だったので 、申請が通らない方が結果的に困ると判断しすべて社労士さんにお願いしました。
1度年金事務所に相談すると、相談履歴も残るようですので、身近に障害年金に詳しい方がいたら相談するのも良いかもしれません！
後になって「申請が通らなかった。。。」とならないようにするためにも、病院選びは本当に慎重に行ってくださいね！
まとめ｜将来のためにも病院選びは慎重に！ドクターショッピングはNG！
この記事のまとめ
- 網膜色素変性症で有名な病院6つ
- 網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）を探す方法は3つ
- 網膜色素変性症の研究や治療で有名な病院を探す
- 網膜色素変性症専門外来やロービジョン外来外来のある病院を探す
- 網膜色素変性症コミュニティーやSNSを利用して探す
- 将来的に必要になる書類集めが後になって大変になるので病院選びは慎重に
ということで今回は、網膜色素変性症で有名な病院や網膜色素変性症に詳しい病院や先生（専門医・名医）を探す方法をご紹介しました。
網膜色素変性症など指定難病の疑いがあると、詳しい検査を行うため大きな病院を紹介されることが多いです。
しかし、冒頭述べた通り網膜色素変性症に詳しい専門の先生（専門医・名医）は全国でも限定されます。
そしてなにより、紹介された大きな病院に網膜色素変性症に詳しい先生がいるかどうかは、また別の話。
だからこそ、網膜色素変性症の研究や治療に詳しい病院や先生を探すメリットは大きいと思います。
アラレぽ網膜色素変性症の研究や治療に詳しい病院や先生に出会えると、最新の研究・最新の治療方法・遺伝子検査など専門的なお話も詳しく聞けますし、今後の治療の選択も幅が広がるので、本人はもちろん家族やパートナーにとっても安心で不安も少ないですよね！
あるぴー実際に自分も網膜色素変性症と診断されたあと病院を探しました。
診断を受けてから10年かかりましたが、色々情報を調べて最近やっと網膜色素変性症に詳しい担当医の先生と出会うことができ、前よりも確実に不安が減りましたよ！
正直この病気は、人生を大きく左右する病気の1つです。
遺伝的な問題もあるため将来の不安ももちろんですが、日常生活に直結する症状も多いため仕事への影響がでてくるなど、自分だけではどうしても解決できない問題がたくさん出てきます。
そんな時に、
どうすればいいんだろう
何をすればよいかわからない
といった、漠然とした不安を抱き続けるのは心身ともによくありません。
一般的に見ると網膜色素変性症は治療方法のない稀な病気で、この病気自体を知らない人の方が多いです。
アラレぽ実際に私も夫に出会うまでこの病気のことは一切知りませんでした（汗）
あるぴーなので、紹介された病院に、
「網膜色素変性症に詳しい先生がいないのが普通」で、
もし会えたら「かなりラッキー！」
だと思っている方が気持ち的に楽ですよ！
不安な状態のまま診察や相談を続けるのは、お互いにとってデメリットしかありません。
少しずつでよいので、心身ともに自分にとって良い環境を整えてくださいね！
それでは今回はこの辺で。
今日も自分にご褒美を！
あるぴーこのブログでは「目に優しい話」について綴っています！
もし良かったら覗いてみてください！
アラレぽ更新情報はTwitterでお知らせしています！
＼SNSでも仲良くしてくださると嬉しいです／
あるぴーTwitter：@arupee_rp
アラレぽTwitter：@arareponosato
「障害や難病のある方へ」
ひとりひとり異なる不安や悩みに
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20年以上障害者の就職や転職の支援
プロと一緒にする転職活動！障害者の就・転職ならアットジーピー【atGP】
＼事務職での就職率が94.5%／
事務職で活躍できるスキルが身につくプログラム
同じ障害や難病の悩み
解決策の情報共有ができ安心
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